Journée mondiale des leucodystrophies
Le 28 septembre, ELA Espagne a participé à la Journée mondiale des leucodystrophies qui était organisée à la Foire des associations à Coslada (ville de Madrid). Toute la journée, le personnel d’ELA Espagne a tenu un stand tout près d’une sortie de métro. Un endroit idéal qui a permis deRead More →...
Week-end répit à Center Parcs pour les familles
Le week-end du vendredi 27 au 30 septembre était le week-end répit et détente tant attendu pour les familles d’ELA Belgique au Center parcs de Vossemeren. Le samedi matin était organisé un petit-déjeuner suivi d’un atelier peinture sur plexi animé par Manuela Thys, l’épouse de Pierre Thonon, touché par uneRead More →...
La famille ELA réunie – Hann. Münden
Du 11 au 13 octobre, de nombreux membres de la famille ELA se sont rassemblés à Hann. Münden pour échanger avec des médecins et acquérir de nouvelles connaissances. La réunion de 2019 a rassemblé le plus grand nombre de membres depuis la création de l’Association Bundesverein Leukodystrophie et de sonRead More →...
Week-end des familles d’ELA Suisse 2019
Du 9 au 11 août 2019, les familles d’ELA Suisse se sont retrouvées à l’Hôtel Cailler de Charmey (canton de Fribourg) pour partager un séjour de répit. Le vendredi soir, la soixantaine de participants a été accueillie par la présidente d’ELA Suisse, Myriam Lienhard. Le samedi matin, consacré à laRead More →...
La célèbre Dictée d’ELA
Nicolas Mathieu, prix Goncourt 2018 pour son roman “Leurs enfants après eux”, nous fait l’honneur d’écrire la 16e dictée d’ELA. Un texte plein de poésie, magnifiquement illustré par Baru, Grand prix d’Angoulême 2010. • Nicolas Mathieu : Je suis auteur, cela fait maintenant 25 ans que je ne fais plusRead More →...
13e Jogging-marche entreprises université du Liège Science Park
Vendredi 7 juin à l’Interface s’est déroulé comme chaque année le grand jogging entreprises-université du Liège Science Park au profit d’ELA. Notre parrain Didier Boclinville, fidèle au poste pour une superbe ambiance, était avec Guillaume de Miomandre, touché par cette terrible maladie. Ils ont accueilli les gagnants pour avoir parcouruRead More →...
Rake de solidarité à Valladolid
Les 18 et 19 mai, s’est déroulé au Real Colegio PP Agustinos Philippins de Valladolid, le 4e Rake en faveur de l’Association Européenne contre les leucodystrophies. Ce rake a lieu tous les deux ans avec des activités diverses qui plaisent à tous les participants. Tout au long du week-end, uneRead More →...
Week-end des familles d’ELA Allemagne 3 jours “en brousse”
Les familles d’ELA Allemagne se sont rencontrées en juin pour 3 jours en pleine forêt à Lauterbach à 80 km de Frankfort. Les 60 participants ont vécu une expérience inoubliable dans le parc à thème “Life Camp Lauterbach”. Les parents et les enfants pouvaient découvrir la nature sous toutes sesRead More →...
