Mathéo aurait pu guérir grâce à une thérapie génique inventée en France. Il en a été privé pour des raisons commerciales. Afin que cette histoire dramatique ne se reproduise pas, une maman d’ELA interpelle les Ministres de la Santé et de la Recherche ainsi que le Secrétaire Général pour l’investissementRead More →
Présentation des résultats de l’étude sur le fardeau de la maladie au quotidien pour les personnes atteintes de leucodystrophie métachromatique (MLD) aux Journées Parisiennes de Pédiatrie des 10 et 11 décembre 2021. Cette étude a été réalisée sur la plateforme Leuconnect conçue par ELA International, en partenariat avec le laboratoireRead More →
Grâce à l’investissement massif d’ELA dans la recherche sur l’ALD cérébrale, l’équipe du Pr. Patrick Aubourg et le Dr. Nathalie Cartier publient en 2009 les premiers résultats d’un essai de thérapie génique sur l’adrénoleucodystrophie cérébrale mené en France. Ces travaux ont ensuite été poursuivis à l’international par le laboratoire BluebirdRead More →
Solène et Margaux sont sœurs jumelles. Margaux est atteinte d’une leucodystrophie. Elle n’a jamais pu ni parler, ni marcher. Solène aime jouer avec sa sœur, dans une jolie complicité, malgré la maladie. Aujourd’hui, les parents de Margaux doivent faire face non seulement à la maladie terrible de leur enfant, mais aussi auxRead More →
Journée internationale des maladies rares, une rencontre inédite organisée par ELA international à l’ICM Paris À l’occasion de la journée internationale des maladies rares, le 28 février, ELA a organisé une rencontre originale, avec la complicité du laboratoire de recherche, l’ICM – l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière àRead More →
Nicolas Mathieu, prix Goncourt 2018 pour son roman “Leurs enfants après eux”, nous fait l’honneur d’écrire la 16e dictée d’ELA. Un texte plein de poésie, magnifiquement illustré par Baru, Grand prix d’Angoulême 2010. • Nicolas Mathieu : Je suis auteur, cela fait maintenant 25 ans que je ne fais plusRead More →
ELA lance, avec le soutien de la Fondation Roche, des vidéos tutorielles pour vous accompagner dans l’inscription à la plateforme et dans son utilisation. Quatre vidéos vous sont proposées pour vous aider à progresser sur la plateforme. Une première vidéo vous accompagne dans l’inscription à Leuconnect, une deuxième vous guideRead More →
Consortium ELA/MLD Research Group : 3e rendez-vous à Paris ! Vendredi 21 juin 2019 s’est tenu le troisième consortium ELA/MLD Research Group à Paris. C’est à l’issue du symposium organisé par ELA international à Luxembourg en décembre 2017, que le consortium ELA/MLD Research Group est né. A l’initiative du Dr.Read More →
Prix Ambassadeur ELA 2019 : Tous ambassadeurs, tous leucofighters ! La 14e édition du Prix Ambassadeur s’est déroulée à la Cité des Sciences et de l’Industrie le 5 juin. Comme chaque année, cette cérémonie a permis de remercier et récompenser les élèves représentant leurs camarades durant la campagne « MetsRead More →
Le 22 mai, la Maison Baccarat accueillait lors d’un dîner prestigieux, amis, parrains, partenaires, membres de Crystalfoot. Crystalfoot est une collection de pieds de cristal réalisée à partir de l’empreinte de pieds de joueurs de football d’exception. Le premier de cette collection réalisée gracieusement par Baccarat est celui de ZinédineRead More →
