Du 9 au 11 août 2019, les familles d’ELA Suisse se sont retrouvées à l’Hôtel Cailler de Charmey (canton de Fribourg) pour partager un séjour de répit. Le vendredi soir, la soixantaine de participants a été accueillie par la présidente d’ELA Suisse, Myriam Lienhard.

Le samedi matin, consacré à la réunion des parents, a permis aux familles touchées par la maladie de s’informer et de partager leurs expériences. Les plus jeunes ont participé à un atelier de création de cerfs-volants initié par Sabrina Amigoni, artiste peintre et marraine d’ELA. L’après-midi, les familles sont parties à la découverte du monde de l’électricité en visitant le site d’Electrobroc. De retour à l’hôtel, parents et enfants ont profité du bienfait des Bains de la Gruyère pour se relaxer.
Samedi soir, le concert des RobaRock, trio mené par Jacques Tâche fondateur d’ELA Suisse, a conquis les invités qui s’en sont donné à cœur joie sur la piste de danse et au micro. Egalement à nos côtés, le parrain d’ELA Damien Amigoni, batteur du groupe Tafta, a initié ce soir-là les enfants aux percussions. La matinée du dimanche a été animée par un loto pour les enfants avec, à la clé, de nombreux jeux de société à gagner. Pour la traditionnelle photo de groupe, Léa Aubry, Miss Suisse Romande 2019 et marraine d’ELA depuis peu, nous a rejoint. L’édition 2019 du week-end des familles d’ELA Suisse s’est terminée en laissant derrière elle des rencontres, des sourires, des émotions mais surtout des souvenirs inoubliables.

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