Notre organisation
ELA International est un Groupement Européen d’Intérêt Economique à but non lucratif. Il a pour objet, tant au Grand-Duché de Luxembourg qu’à l’étranger, de faciliter ou de développer l’activité de ses membres, d’améliorer les résultats de cette activité, en particulier dans les domaines :
• de l’information et du soutien aux familles concernées par une leucodystrophie
• de la sensibilisation du public et du milieu médical
• du financement de la recherche médicale sur les leucodystrophies et la réparation de la myéline
• du développement international d’ELA International et de ses membres
ELA International pourra entreprendre toutes démarches, mesures et initiatives se rapportant aux buts définis ci-dessus, en particulier, en créant un cadre et un patrimoine commun aux membres, en organisant, coordonnant et promouvant des événements à vocation internationale, en initiant et facilitant des projets médico-sociaux et des projets de recherche-développement sur les leucodystrophies et la réparation de la myéline dans le cadre de partenariats internationaux, en développant et déployant une capacité commune de collecte de dons. À cet égard, ELA International dispose de l’autorité et du pouvoir d’ouvrir des succursales et bureaux dans le monde entier.
• Plaquette
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• Règlement intérieur
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• Statuts
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