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Archives News

Signez la pétition “sauver des enfants privés de traitement pour des raisons commerciales”

Mathéo aurait pu guérir grâce à une thérapie génique inventée en France. Il en a été privé pour des raisons commerciales. Afin que cette histoire dramatique ne se reproduise pas, une maman d’ELA interpelle les Ministres de la Santé et de la Recherche ainsi que le Secrétaire Général pour l’investissementRead More → ...

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Publication scientifique : Résultats de l’étude “impact de l’ALDc sur le quotidien des familles”

Avec la mobilisation des familles, l’implication des équipes de recherche et des équipes ELA, et sous l’impulsion du cabinet ARGO santé, une étude sur l’impact de l’adrénoleucodystrophie cérébrale sur la qualité de vie des patients et de leur famille a été menée sur la plateforme Leuconnect. L’outil a permis leRead More → ...

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3e congrès international sur le dépistage néonatal de la MLD

Les 3 et 4 novembre 2022 s’est tenu à Florence le 3e congrès Alliance MLD international sur le dépistage néonatal de la leucodystrophie métachromatique (MLD). Il a réuni une soixantaine de personnes, cliniciens, scientifiques, industriels, représentants d’association. Le 1er jour étaient organisés des ateliers thématiques. Les scientifiques ont pu faireRead More → ...

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Symposium virtuel ELA International 2022 – Revoir le symposium

ELA International a organisé un symposium virtuel le samedi 24 septembre 2022   L’innovation thérapeutique : quelles règles éthiques et quels accès ? Dans la continuité du précédent symposium organisé en novembre 2021, ELA international a organisé un nouvel évènement qui a réuni des experts médecins, des industriels, des agencesRead More → ...

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Colloque Familles/Chercheurs Virtuel 2022 : VIDÉOS DISPONIBLES

ELA International a renouvelé cette année le colloque Familles/Chercheurs en virtuel, un évènement ouvert à la communauté internationale des patients concernés par une leucodystrophie. Une traduction simultanée en cinq langues (Allemand, Anglais, Espagnol, Français, Italien) a permis à tous de pouvoir suivre les interventions en direct. Les vidéos du colloqueRead More → ...

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Réunion ALD connect vendredi 22 juillet

ALD connect tiendra une réunion externe sur le développement de médicaments centrée sur les patients, vendredi 22 juillet pour informer l’agence américaine du médicament, la Food and Drug Administration,  de ce que c’est que de vivre avec l’ALD. La rencontre ouverte au public sera accessible en ligne et gratuite. PourRead More → ...

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