Archives News

Un don de la BEI finance un projet de recherche sur les maladies rares

Un don de la BEI finance un projet de recherche sur les maladies rares

Chaque semaine en Europe, 20 à 40 enfants naissent avec une forme de maladie rare appelée leucodystrophie qui attaque et détruit le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) chez les enfants et les adultes. Mais la recherche s’améliore grâce à un don de 26200 € versé en 2018 àRead More → ...
Health box swiss made

Health box swiss made

Le coffret solidaire HEALTH BOX SWISS MADE, créé par ELA Suisse, contient 20 masques chirurgicaux, 1 solution hydroalcoolique et 2 étuis protège-masques. Pour réaliser ce kit sanitaire, ELA Suisse s’est entourée de trois entreprises helvétiques sensibles à la cause d’ELA : la Distillerie Louis Morand & Cie pour la solutionRead More → ...
Appel à projets 2021

Appel à projets 2021

Appel à projets 2021 ELA International est le regroupement d’associations nationales ELA de différents pays qui contribuent ensemble au financement de la recherche sur les leucodystrophies. Elle est dirigée par des parents et/ou des patients concernés par des leucodystrophies. C’est pourquoi ELA International souhaite concentrer ses financements sur des programmes leRead More → ...
Nouvelles études en ligne

Nouvelles études en ligne

 Une première étude consacrée à l’impact de la leucodystrophie métachromatique (MLD) sur la vie des familles est ouverte sur Leuconnect ! En partenariat avec ELA International, et accompagné par le cabinet ARGO Santé, cabinet d’étude et de conseil en santé, ORCHARD Therapeutics lance une étude qui porte sur le vécu desRead More → ...
Une nouvelle découverte dans le poisson zèbre

Une nouvelle découverte dans le poisson zèbre

Observation du cerveau d’un poisson zèbre Un projet financé par ELA International : une nouvelle découverte dans le poisson zèbre pourrait nous aider à mieux comprendre comment se développent les leucodystrophies. Les leucodystrophies sont des maladies neurologiques génétiques rares affectant la substance blanche du cerveau, la myéline.  Elles ont pourRead More → ...
Didier Défago, nouveau membre d’honneur d’ELA Suisse

Didier Défago, nouveau membre d’honneur d’ELA Suisse

Myriam Lienhard, Yan, Arnaud et Didier Défago C’est à l’occasion du Week-end des familles 2020 que Myriam Lienhard (présidente d’ELA Suisse) a remis à Didier Défago (parrain d’ELA) le titre de membre d’honneur d’ELA Suisse. Aux côtés de l’association dès sa rencontre avec Yan et Arnaud, lors du premier Week-endRead More → ...
Coronavirus + Leucodystrophie : le double combat d’ELA

Coronavirus + Leucodystrophie : le double combat d’ELA

Les familles d’ELA ont besoin de notre soutien Aujourd’hui, les familles d’ELA mènent un double combat: faire face à la maladie qui touche leurs enfants et les protéger du Coronavirus. Aux contraintes d’un confinement renforcé dans le foyer s’ajoutent la charge des soins du quotidien et l’angoisse de l’avenir pour cesRead More → ...
Leucodystrophies au temps du coronavirus : double combat

Leucodystrophies au temps du coronavirus : double combat

Solène et Margaux sont sœurs jumelles. Margaux est atteinte d’une leucodystrophie. Elle n’a jamais pu ni parler, ni marcher. Solène aime jouer avec sa sœur, dans une jolie complicité, malgré la maladie. Aujourd’hui, les parents de Margaux doivent faire face non seulement à la maladie terrible de leur enfant, mais aussi auxRead More → ...

© ELA 2020