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Nouvelles études en ligne

Nouvelles études en ligne

 Une première étude consacrée à l’impact de la leucodystrophie métachromatique (MLD) sur la vie des familles est ouverte sur Leuconnect ! En partenariat avec ELA International, et accompagné par le cabinet ARGO Santé, cabinet d’étude et de conseil en santé, ORCHARD Therapeutics lance une étude qui porte sur le vécu desRead More → ...
Une nouvelle découverte dans le poisson zèbre

Une nouvelle découverte dans le poisson zèbre

Observation du cerveau d’un poisson zèbre Un projet financé par ELA International : une nouvelle découverte dans le poisson zèbre pourrait nous aider à mieux comprendre comment se développent les leucodystrophies. Les leucodystrophies sont des maladies neurologiques génétiques rares affectant la substance blanche du cerveau, la myéline.  Elles ont pourRead More → ...
Didier Défago, nouveau membre d’honneur d’ELA Suisse

Didier Défago, nouveau membre d’honneur d’ELA Suisse

Myriam Lienhard, Yan, Arnaud et Didier Défago C’est à l’occasion du Week-end des familles 2020 que Myriam Lienhard (présidente d’ELA Suisse) a remis à Didier Défago (parrain d’ELA) le titre de membre d’honneur d’ELA Suisse. Aux côtés de l’association dès sa rencontre avec Yan et Arnaud, lors du premier Week-endRead More → ...
Coronavirus + Leucodystrophie : le double combat d’ELA

Coronavirus + Leucodystrophie : le double combat d’ELA

Les familles d’ELA ont besoin de notre soutien Aujourd’hui, les familles d’ELA mènent un double combat: faire face à la maladie qui touche leurs enfants et les protéger du Coronavirus. Aux contraintes d’un confinement renforcé dans le foyer s’ajoutent la charge des soins du quotidien et l’angoisse de l’avenir pour cesRead More → ...
Leucodystrophies au temps du coronavirus : double combat

Leucodystrophies au temps du coronavirus : double combat

Solène et Margaux sont sœurs jumelles. Margaux est atteinte d’une leucodystrophie. Elle n’a jamais pu ni parler, ni marcher. Solène aime jouer avec sa sœur, dans une jolie complicité, malgré la maladie. Aujourd’hui, les parents de Margaux doivent faire face non seulement à la maladie terrible de leur enfant, mais aussi auxRead More → ...
Journée internationale des maladies rares

Journée internationale des maladies rares

Journée internationale des maladies rares, une rencontre inédite organisée par ELA international à l’ICM Paris À l’occasion de la journée internationale des maladies rares, le 28 février, ELA a organisé une rencontre originale, avec la complicité du laboratoire de recherche, l’ICM – l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière àRead More → ...
Crystalfoot, un club de grands donateurs

Crystalfoot, un club de grands donateurs

Crystalfoot, un club de grands donateurs réuni autour d’un projet original en soutien à la lutte contre les leucodystrophies. Le club Crystalfoot a été lancé à Luxembourg par Norbert Becker membre de l’Advisory board d’ELA international et Guy Alba Président Crystalfoot est une collection de pieds de cristal réalisée àRead More → ...
Symposium de Recherche des 2 et 3 décembre à Luxembourg

Symposium de Recherche des 2 et 3 décembre à Luxembourg

Des experts mondiaux sur les leucodystrophies réunis par ELA International pour faire avancer la recherche. À l’initiative d’ELA International une trentaine d’éminents chercheurs de différents pays (Etats-Unis, Italie, Espagne, Royaume-Uni, Allemagne, Hollande, France) ont été réunis pour enrichir leurs approches mutuelles sur les leucodystrophies (maladies dégénératives du cerveau qui concernentRead More → ...

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