Conseil Scientifique d’ELA International : un retour en présentiel attendu
C’est dans un hôtel conférence au centre de Paris que le Conseil Scientifique d’automne s’est déroulé en présentiel le lundi 23 octobre 2023, pour la première fois depuis 3 ans. Les membres du conseil étaient heureux d’être rassemblés à nouveau pour une journée complète de travail qui a permis d’évaluerRead More →...
Mets tes baskets et bats la maladie !
Avec Tony Estanguet, Zinédine Zidane, Florent Pagny et tous les ambassadeurs d’ELA, relevons cet incroyable défi : être 1 million sur la ligne de départ et faire un 1 milliard de pas pour aider les enfants malades. Prêts à mettre vos baskets ? “Mets tes baskets” invite chaque année lesRead More →...
Signez la pétition “sauver des enfants privés de traitement pour des raisons commerciales”
Mathéo aurait pu guérir grâce à une thérapie génique inventée en France. Il en a été privé pour des raisons commerciales. Afin que cette histoire dramatique ne se reproduise pas, une maman d’ELA interpelle les Ministres de la Santé et de la Recherche ainsi que le Secrétaire Général pour l’investissementRead More →...
Week-end des familles d’ELA Suisse 2023
Du 4 au 6 août 2023, l’équipe d’ELA Suisse a accueilli les familles de l’association à l’Hôtel Cailler de Charmey (canton de Fribourg). Samedi matin, les enfants ont eu la joie d’expérimenter différents jeux lors de l’atelier animé par Béatrice Hess (membre d’honneur d’ELA). Durant cette activité, les parents seRead More →...
Une thérapie génique disponible sur le marché pour l’adrénoleucodystrophie cérébrale liée à l’X (ALD)
Pour la première fois, un garçon reçoit une thérapie génique disponible sur le marché pour l’adrénoleucodystrophie cérébrale liée à l’X (ALD) aux États-Unis Le 16 mars 2023, après trente ans de recherches entamées en France avec le soutien d’ELA, le premier garçon au monde a reçu la thérapie génique approuvéeRead More →...
L’adrénoleucodystrophie liée à l’X (ALD) rejoint la liste des maladies dépistées à la naissance aux Pays-Bas
Le 18 avril 2023, le secrétaire d’État du Ministère de la Santé, du Bien-être et des Sports des Pays-Bas a décidé d’ajouter la maladie métabolique au programme de dépistage néonatal pour identifier les garçons atteints d’adrénoleucodystrophie. Le dépistage commencera le 1er octobre 2023. La plupart des garçons atteints d’adrénoleucodystrophie développerontRead More →...
Colloque Familles/Chercheurs Virtuel 2023 : vidéos disponibles
ELA International a renouvelé le colloque Familles/Chercheurs en virtuel, un évènement ouvert à la communauté internationale des patients concernés par une leucodystrophie. Une traduction simultanée en cinq langues (Allemand, Anglais, Espagnol, Français, Italien) a permis à tous de pouvoir suivre les interventions en direct. Les vidéos du colloque sont disponibles.Read More →...
Un meeting de bilan pour le programme européen NG4Leuko
ELA international, partenaire du programme NG4Leuko mené par Vivi Heine, professeur en neuroscience au Centre Universitaire Médical d’Amsterdam aux Pays Bas, a organisé un meeting de bilan à Paris qui a réuni les 5 équipes européennes de chercheurs impliquées dans ce programme. Après un dîner convivial dans une brasserie typiquementRead More →...
