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Archives News

Journée Internationale des Maladies Rares : la politique du 1er enfant qui sauve le 2e est intolérable.

ELA International alerte sur l’importance du dépistage des leucodystrophies à la naissance. Diagnostiquée trop tard, Alice a perdu en moins d’un mois la parole, la mobilité Suite à ce cataclysme, sa petite sœur Coline a pu être dépistée très tôt, avant même les premiers symptômes de la maladie. C’est ceRead More →...

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3 nouveaux pays européens s’accordent pour rembourser le Libmeldy, un traitement vital pour des enfants atteints de leucodystrophie métachromatique

Une maladie génétique rare et dévastatrice La leucodystrophie métachromatique (ou MLD pour Metachromatic LeukoDystrophy) est une maladie génétique rare, dont la fréquence est de 1 pour 45 000 naissances. Elle peut débuter dès l’enfance, à l’adolescence ou à l’âge adulte et entraîne un dysfonctionnement neurologique sévère affectant la motricité etRead More →...

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Conseil Scientifique d’ELA International : un retour en présentiel attendu

C’est dans un hôtel conférence au centre de Paris que le Conseil Scientifique d’automne s’est déroulé en présentiel le lundi 23 octobre 2023, pour la première fois depuis 3 ans. Les membres du conseil étaient heureux d’être rassemblés à nouveau pour une journée complète de travail qui a permis d’évaluerRead More →...

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Mets tes baskets et bats la maladie !

Avec Tony Estanguet, Zinédine Zidane, Florent Pagny et tous les ambassadeurs d’ELA, relevons cet incroyable défi : être 1 million sur la ligne de départ et faire un 1 milliard de pas pour aider les enfants malades. Prêts à mettre vos baskets ? “Mets tes baskets” invite chaque année lesRead More →...

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Signez la pétition “sauver des enfants privés de traitement pour des raisons commerciales”

Mathéo aurait pu guérir grâce à une thérapie génique inventée en France. Il en a été privé pour des raisons commerciales. Afin que cette histoire dramatique ne se reproduise pas, une maman d’ELA interpelle les Ministres de la Santé et de la Recherche ainsi que le Secrétaire Général pour l’investissementRead More →...

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Week-end des familles d’ELA Suisse 2023

Du 4 au 6 août 2023, l’équipe d’ELA Suisse a accueilli les familles de l’association à l’Hôtel Cailler de Charmey (canton de Fribourg). Samedi matin, les enfants ont eu la joie d’expérimenter différents jeux lors de l’atelier animé par Béatrice Hess (membre d’honneur d’ELA). Durant cette activité, les parents seRead More →...

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Une thérapie génique disponible sur le marché pour l’adrénoleucodystrophie cérébrale liée à l’X (ALD)

Pour la première fois, un garçon reçoit une thérapie génique disponible sur le marché pour l’adrénoleucodystrophie cérébrale liée à l’X (ALD) aux États-Unis Le 16 mars 2023, après trente ans de recherches entamées en France avec le soutien d’ELA, le premier garçon au monde a reçu la thérapie génique approuvéeRead More →...

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L’adrénoleucodystrophie liée à l’X (ALD) rejoint la liste des maladies dépistées à la naissance aux Pays-Bas

Le 18 avril 2023, le secrétaire d’État du Ministère de la Santé, du Bien-être et des Sports des Pays-Bas a décidé d’ajouter la maladie métabolique au programme de dépistage néonatal pour identifier les garçons atteints d’adrénoleucodystrophie. Le dépistage commencera le 1er octobre 2023. La plupart des garçons atteints d’adrénoleucodystrophie développerontRead More →...

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