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Archives News

Colloque Familles/Chercheurs Virtuel 2022 : VIDÉOS DISPONIBLES

ELA International a renouvelé cette année le colloque Familles/Chercheurs en virtuel, un évènement ouvert à la communauté internationale des patients concernés par une leucodystrophie. Une traduction simultanée en cinq langues (Allemand, Anglais, Espagnol, Français, Italien) a permis à tous de pouvoir suivre les interventions en direct. Les vidéos du colloqueRead More → ...

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Défi Tout est possible !

L’association ELA Suisse a été sélectionnée pour bénéficier du soutien de l’opération “Tout est possible !” organisée, du 11 au 17 décembre 2021, par la Radio Télévision Suisse. Le défi solidaire en faveur d’ELA Suisse a consisté en une rénovation complète de la salle de réunion de l’association dans les bureauxRead More → ...

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Étude sur la qualité de vie des femmes concernées par une X-ALD: ouverture de deux nouveaux sites

Ouverture de deux nouveaux sites pour l’étude sur la qualité de vie des femmes concernées par une adrénoleucodystrophie liée à l’X L’étude sur la qualité de vie des femmes atteintes d’adrénoleucodystrophie liée à l’X s’ouvre en espagnol et en italien sur Leuconnect. Cette étude est l’extension de la première étudeRead More → ...

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Publication de recommandations – Lignes directrices pour les essais cliniques dans le syndrome CACH (VWM)

9 cliniciens experts du syndrome CACH (VWM), se sont réunis en consortium. Ils représentent les pays du comité international de bonnes pratiques cliniques International Council for Harmonization–Good Clinical Practice guidelines. Le syndrome CACH est une maladie génétique de la famille des leucodystrophies hypomyélinisantes, qui présente une dégradation progressive de laRead More → ...

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Présentation des résultats de l’étude MLD aux Journées Parisiennes de Pédiatrie

Présentation des résultats de l’étude sur le fardeau de la maladie au quotidien pour les personnes atteintes de leucodystrophie métachromatique (MLD) aux Journées Parisiennes de Pédiatrie des 10 et 11 décembre 2021. Cette étude a été réalisée sur la plateforme Leuconnect conçue par ELA International, en partenariat avec le laboratoireRead More → ...

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Symposium virtuel d’ELA International « LA RECHERCHE CLINIQUE et L’ETHIQUE » Samedi 27 novembre de 15h à 18h

Symposium virtuel d’ELA International « LA RECHERCHE CLINIQUE et L’ÉTHIQUE » Samedi 27 novembre 2021 ELA international a organisé un symposium innovant avec l’ambition de mener une réflexion sur la façon d’associer les patients et leurs familles aux différentes recherches qui les concernent, et de définir les règles éthiques qui guideront ELARead More → ...

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