Signez la pétition “sauver des enfants privés de traitement pour des raisons commerciales”
Mathéo aurait pu guérir grâce à une thérapie génique inventée en France. Il en a été privé pour des raisons commerciales. Afin que cette histoire dramatique ne se reproduise pas, une maman d’ELA interpelle les Ministres de la Santé et de la Recherche ainsi que le Secrétaire Général pour l’investissementRead More →...
Pour la première fois, un garçon reçoit une thérapie génique disponible sur le marché pour l’adrénoleucodystrophie cérébrale liée à l’X (ALD) aux États-Unis
Le 16 mars 2023, après trente ans de recherches entamées en France avec le soutien d’ELA, le premier garçon au monde a reçu la thérapie génique approuvée par la FDA pour la forme cérébrale de l’adrénoleucodystrophie. Suite à un dépistage néonatal positif, Conner Hess de New York, 6 ans, aRead More →...
L’adrénoleucodystrophie liée à l’X (ALD) rejoint la liste des maladies dépistées à la naissance aux Pays-Bas
Le 18 avril 2023, le secrétaire d’État du Ministère de la Santé, du Bien-être et des Sports des Pays-Bas a décidé d’ajouter la maladie métabolique au programme de dépistage néonatal pour identifier les garçons atteints d’adrénoleucodystrophie. Le dépistage commencera le 1er octobre 2023. La plupart des garçons atteints d’adrénoleucodystrophie développerontRead More →...
Colloque Familles/Chercheurs Virtuel 2023 : vidéos disponibles
ELA International a renouvelé le colloque Familles/Chercheurs en virtuel, un évènement ouvert à la communauté internationale des patients concernés par une leucodystrophie. Une traduction simultanée en cinq langues (Allemand, Anglais, Espagnol, Français, Italien) a permis à tous de pouvoir suivre les interventions en direct. Les vidéos du colloque sont disponibles.Read More →...
Un meeting de bilan pour le programme européen NG4Leuko
ELA international, partenaire du programme NG4Leuko mené par Vivi Heine, professeur en neuroscience au Centre Universitaire Médical d’Amsterdam aux Pays Bas, a organisé un meeting de bilan à Paris qui a réuni les 5 équipes européennes de chercheurs impliquées dans ce programme. Après un dîner convivial dans une brasserie typiquementRead More →...
Comité d’éthique ELA International
Dans le prolongement du symposium organisé par ELA International en septembre 2022 sur le thème de « L’innovation thérapeutique : quelles règles éthiques et quels accès ? », ELA international a décidé de réunir un comité d’éthique de la recherche. Ce comité associe 11 experts de l’éthique, du droit, des sciences humaines, des représentantsRead More →...
ELA International remercie chaleureusement Nathalie Cartier
Dès sa création en 1992, ELA a noué des liens privilégiés avec Nathalie Cartier et a soutenu fortement ses travaux. Elle a participé à de nombreux événements pour soutenir les actions d’ELA et a participé au conseil scientifique d’ELA International de 2018 à 2022. A une époque où la thérapieRead More →...
Publication scientifique : Résultats de l’étude “impact de l’ALDc sur le quotidien des familles”
Avec la mobilisation des familles, l’implication des équipes de recherche et des équipes ELA, et sous l’impulsion du cabinet ARGO santé, une étude sur l’impact de l’adrénoleucodystrophie cérébrale sur la qualité de vie des patients et de leur famille a été menée sur la plateforme Leuconnect. L’outil a permis leRead More →...
