Le Conseil scientifique
Ukraine – Déclaration du conseil scientifique d’ELA
« Le conseil scientifique d’ELA International souhaite exprimer sa préoccupation et sa sympathie pour les personnes et les familles touchées par les leucodystrophies et la guerre en Ukraine. Nous comprenons la grande difficulté de prendre soin des enfants atteints de maladies rares, en particulier sans accès à des soins hospitaliers ou des médicaments appropriés.
Les membres du conseil scientifique s’efforceront de fournir un soutien médical direct aux réfugiés ainsi qu’aux hôpitaux et aux prestataires de soins de santé de la région, et de leur faire bénéficier de conseils médicaux spécialisés pour la prise en charge spécifique des patients atteints de leucodystrophies.
C’est un moment pour l’empathie et l’unité pour toutes les personnes et les familles touchées par les leucodystrophies. »
Le rôle du conseil scientifique et son fonctionnement
Le conseil scientifique d’ELA International regroupe 15 membres.
Le Président, Pr. Florian Eichler (MassGeneral Hospital for Children – Boston, USA), est assisté par une Vice-présidente, Dr. Caroline Sevin (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre, France).
Le conseil scientifique élabore les règles de procédure relatives à l’appel d’offres. Il en définit également le contenu selon les lignes directives établies par l’Assemblée Générale d’ELA International. Le président du conseil scientifique contribue, avec le département recherche d’ELA international, à la mise à jour de la liste des experts qui sont sollicités pour l’évaluation des projets soumis.
Enfin, le conseil scientifique évalue les projets relatifs à l’appel d’offres annuel avec l’aide des reviewers externes, et sélectionne ceux qui bénéficieront d’un financement. Il peut également expertiser des projets présentés hors appel d’offres.
Le conseil scientifique a également pour mission de renforcer les échanges entre ses membres.
Ceux-ci sont nommés pour 3 ans. Ils se réunissent 2 fois par an et chaque fois que cela est nécessaire.
 | Florian EICHLER | Président du Conseil Scientifique | Médecin Neurologue |
 | Caroline SEVIN | Vice-présidente | Centre de référence des leucodystrophies |
 | Elena AMBROSINI | PhD | Neurologie Rome, Italie |
 | Enrico BERTINI | MD | Professor of Pediatric Neurology |
 | Nathalie CARTIER | MD | Director of research INSERM |
 | Raul ESTEVEZ | PhD | Professeur de Physiologie |
 | Samuel GROESCHEL | MD, PhD | Neurologie pédiatrique |
 | David HUNT | MD, PhD | Biologie moléculaire des maladies inflammatoires |
 | Stephan KEMP | PhD | Principal Investigateur |
 | Tanja KUHLMANN Nationalité : Allemande | MD | Professeur associée et consultante senior en neuropathologie, Institut de Neuropathologie |
 | Wolfgang KOEHLER | MD | Neurologie clinique |
 | Yann NADJAR | MD, PhD Neurologue | Neuro-Génétique et Métabolisme |
 | David ROWITCH | MD, PhD, ScD | Neurologie pédiatrique |
 | Adeline VANDERVER | MD | Neurologue Directrice de programme du centre d’excellence des Leukodystrophies |
 | Nicole WOLF | MD, PhD | Pédiatre neurologue, neurosciences |
