Le Conseil scientifique
Le rôle du conseil scientifique et son fonctionnement
Un nouveau conseil scientifique pour ELA
Le conseil scientifique d’ELA International regroupe 15 membres, experts des leucodystrophies.
Il est présidé par le Pr. Florian Eichler, médecin neurologue directeur du service des leucodystrophies au Massachusetts General Hospital for Children – Boston, Etats-Unis.
Nicole Wolf, médecin Neuropédiatre au VU University Medical Center of Amsterdam – Amsterdam, Pays-Bas, vient d’être nommée vice- présidente.
Le conseil scientifique se renouvelle. Aujourd’hui il intègre Magali Pettazzoni dont l’expertise porte sur les pathologies héréditaires du métabolisme et du globule rouge, au CHU de Lyon, France, Alessandra Biffi, Chef du service d’hématologie pédiatrique à l’Hôpital Universitaire de Padoue, Italie et Annette Bley, Chef de clinique pédiatrique des Leucodystrophies au Centre Médical Universitaire de Hambourg, Allemagne.
Le conseil scientifique poursuit sa mission d’accompagner ELA International dans ses activités de recherche notamment en apportant son expertise scientifique pour l’évaluation des projets relatifs à l’appel d’offres annuel.
Florian EICHLER | Président | Médecin Neurologue / Directeur du Service Leucodystrophie Boston, États-Unis | |
Nicole WOLF | Vice-présidente MD, PhD | Médecin Neurologue pédiatre / Clinicien de centre expert Amsterdam, Pays-Bas | |
Elena AMBROSINI | PhD | Département de Biologie Cellulaire & Neuroscience Rome, Italie | |
Enrico BERTINI | MD | Médecin Neurologue /Chef de l’Unité des Maladies Musculaires et Neurodégénératives Rome, Italie | |
Alessandra BIFFI | MLD, Thérapie génique | Professeur Pédiatre | |
Annette BLEY Nationalité : Allemande | MD | Chef de clinique pédiatrique des leucodystrophies Centre médical Universitaire d’Hambourg | |
Raul ESTEVEZ | PhD | Professeur de Physiologie Barcelone, Espagne | |
Samuel GROESCHEL | MD, PhD | Neurologie pédiatrique | |
David HUNT | MD, PhD | Biologie moléculaire des maladies inflammatoires | |
Stephan KEMP | PhD | Maladies héréditaires du métabolisme - ALD | |
Wolfgang KOEHLER | MD | Neurologie clinique, leucodystrophies, pédiatrie | |
Yann NADJAR | MD, PhD Neurologue | UF Neuro-Génétique et Métabolisme | |
David ROWITCH | MD, PhD, ScD | Professeur et directeur du département de pédiatrie & neurochirurgie | |
Adeline VANDERVER | MD | Neurologue Directrice de programme du centre d’excellence des Leucodystrophies |
Ukraine – Déclaration du conseil scientifique d’ELA
“Le conseil scientifique d’ELA International souhaite exprimer sa préoccupation et sa sympathie pour les personnes et les familles touchées par les leucodystrophies et la guerre en Ukraine. Nous comprenons la grande difficulté de prendre soin des enfants atteints de maladies rares, en particulier sans accès à des soins hospitaliers ou des médicaments appropriés.
Les membres du conseil scientifique s’efforceront de fournir un soutien médical direct aux réfugiés ainsi qu’aux hôpitaux et aux prestataires de soins de santé de la région, et de leur faire bénéficier de conseils médicaux spécialisés pour la prise en charge spécifique des patients atteints de leucodystrophie.
C’est un moment pour l’empathie et l’unité pour toutes les personnes et les familles touchées par les leucodystrophies.”