Le Conseil scientifique
Ukraine – Déclaration du conseil scientifique d’ELA
« Le conseil scientifique d’ELA International souhaite exprimer sa préoccupation et sa sympathie pour les personnes et les familles touchées par les leucodystrophies et la guerre en Ukraine. Nous comprenons la grande difficulté de prendre soin des enfants atteints de maladies rares, en particulier sans accès à des soins hospitaliers ou des médicaments appropriés.
Les membres du conseil scientifique s’efforceront de fournir un soutien médical direct aux réfugiés ainsi qu’aux hôpitaux et aux prestataires de soins de santé de la région, et de leur faire bénéficier de conseils médicaux spécialisés pour la prise en charge spécifique des patients atteints de leucodystrophies.
C’est un moment pour l’empathie et l’unité pour toutes les personnes et les familles touchées par les leucodystrophies. »
Le rôle du conseil scientifique et son fonctionnement
Le conseil scientifique d’ELA International regroupe 15 membres.
Le Président, Pr. Florian Eichler (MassGeneral Hospital for Children – Boston, USA), est assisté par une Vice-présidente, Dr. Caroline Sevin (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre, France).
Le conseil scientifique élabore les règles de procédure relatives à l’appel d’offres. Il en définit également le contenu selon les lignes directives établies par l’Assemblée Générale d’ELA International. Le président du conseil scientifique contribue, avec le département recherche d’ELA international, à la mise à jour de la liste des experts qui sont sollicités pour l’évaluation des projets soumis.
Enfin, le conseil scientifique évalue les projets relatifs à l’appel d’offres annuel avec l’aide des reviewers externes, et sélectionne ceux qui bénéficieront d’un financement. Il peut également expertiser des projets présentés hors appel d’offres.
Le conseil scientifique a également pour mission de renforcer les échanges entre ses membres.
Ceux-ci sont nommés pour 3 ans. Ils se réunissent 2 fois par an et chaque fois que cela est nécessaire.
 Florian EICHLER Nationalité : Américaine Vice-président MD Médecin Neurologue Directeur du service Leucodystrophies MassGeneral Hospital for Children Boston, Etats-Unis |
 Caroline SEVIN
Nationalité : Française
Vice-présidente MD Centre de référence des leucodystrophies Service de Neurologie Pédiatrique Hôpital Bicêtre Le Kremlin-Bicêtre, France |
 Elena AMBROSINI Nationalité : Italienne PhD Neurologie Département de Biologie Cellulaire & Neuroscience Istituto Superiore di Sanita Rome, Italie
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 Enrico BERTINI Nationalité : Italienne MD Professor of Pediatric Neurology Head of the Neuromuscular and Neurodegenerative disease unit Laboratory of Molecular Medicine Ospedale Bambino Gesu Research Hospital Rome, Italy |
 Nathalie CARTIER Nationalité : Française MD Director of research INSERM Institut for Brain and Spine (ICM) La Pitié Salpêtrière Hospital Paris, France |
 Raul ESTEVEZ Nationalité : Espagnole PhD Professeur de Physiologie Université de Barcelone Barcelone, Espagne |
 Samuel GROESCHEL Nationalité : Allemande MD, PhD Neurologie pédiatrique University Children’s Hospital Tuebingen, Allemagne |
 David HUNT Nationalité : Anglaise MD, PhD Biologie moléculaire des maladies inflammatoires Université d’Edimbourg Edimbourg, Grande Bretagne |
 Stephan KEMP Nationalité : Hollandaise PhD Principal Investigateur Maladies héréditaires du métabolisme Academic Medical Center Université d’Amsterdam Amsterdam, Pays-Bas |
 Wolfgang KOEHLER Nationalité : Allemande MD Neurologie clinique MZEB Université de l’hôpital de Leipzig Leipzig, Allemagne |
 Yann NADJAR Nationalité : Française MD, PhD Neurologue Neuro-Génétique et Métabolisme Centre de Référence des Maladies Lysosomales (CRML) Hôpital Pitié-Salpêtrière Paris, France |
 David ROWITCH Nationalité : Américaine MD, PhD, ScD Neurologie pédiatrique Professeur et directeur du département de pédiatrie & neurochirurgie Université de Cambridge Cambridge, Grande Bretagne |
 Jacqueline TROTTER Nationalité : Allemande PhD Professor of Cell Biology Department of Biology University of Mainz Mainz, Germany |
 Adeline VANDERVER Nationalité : Américaine MD Neurologue Directrice de programme du centre d’excellence des Leukodystrophies Children’s Hospital of Philadelphia, Philadelphia, Etats-Unis |
 Nicole WOLF Nationalité : Hollandaise MD, PhD Pédiatre neurologue, neurosciences White matter research group VU University Medical Center of Amsterdam Amsterdam, Pays-Bas |
