Le Conseil scientifique


Ukraine – Déclaration du conseil scientifique d’ELA

« Le conseil scientifique d’ELA International souhaite exprimer sa préoccupation et sa sympathie pour les personnes et les familles touchées par les leucodystrophies et la guerre en Ukraine. Nous comprenons la grande difficulté de prendre soin des enfants atteints de maladies rares, en particulier sans accès à des soins hospitaliers ou des médicaments appropriés.

Les membres du conseil scientifique s’efforceront de fournir un soutien médical direct aux réfugiés ainsi qu’aux hôpitaux et aux prestataires de soins de santé de la région, et de leur faire bénéficier de conseils médicaux spécialisés pour la prise en charge spécifique des patients atteints de leucodystrophies.

C’est un moment pour l’empathie et l’unité pour toutes les personnes et les familles touchées par les leucodystrophies. »


Le rôle du conseil scientifique et son fonctionnement

Le conseil scientifique d’ELA International regroupe 15 membres.

Le Président, Pr. Florian Eichler (MassGeneral Hospital for Children – Boston, USA), est assisté par une Vice-présidente, Dr. Caroline Sevin (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre, France).

Le conseil scientifique élabore les règles de procédure relatives à l’appel d’offres. Il en définit également le contenu selon les lignes directives établies par l’Assemblée Générale d’ELA International. Le président du conseil scientifique contribue, avec le département recherche d’ELA international, à la mise à jour de la liste des experts qui sont sollicités pour l’évaluation des projets soumis.

Enfin, le conseil scientifique évalue les projets relatifs à l’appel d’offres annuel avec l’aide des reviewers externes, et sélectionne ceux qui bénéficieront d’un financement. Il peut également expertiser des projets présentés hors appel d’offres.

Le conseil scientifique a également pour mission de renforcer les échanges entre ses membres.
Ceux-ci sont nommés pour 3 ans. Ils se réunissent 2 fois par an et chaque fois que cela est nécessaire.


Florian EICHLER
Nationalité : Américaine
Vice-président
MD
Médecin Neurologue
Directeur du service Leucodystrophies
MassGeneral Hospital for Children
Boston, Etats-Unis
Caroline SEVIN
Nationalité : Française
Vice-présidente
MD
Centre de référence des leucodystrophies
Service de Neurologie Pédiatrique
Hôpital Bicêtre
Le Kremlin-Bicêtre, France

Elena AMBROSINI
Nationalité : Italienne
PhD
Neurologie
Département de Biologie Cellulaire & Neuroscience
Istituto Superiore di Sanita

Rome, Italie

Enrico BERTINI
Nationalité : Italienne
MD
Professor of Pediatric Neurology
Head of the Neuromuscular and Neurodegenerative disease unit
Laboratory of Molecular Medicine
Ospedale Bambino Gesu Research Hospital
Rome, Italy

Nathalie CARTIER
Nationalité : Française
MD
Director of research INSERM
Institut for Brain and Spine (ICM)
La Pitié Salpêtrière Hospital
Paris, France

Raul ESTEVEZ
Nationalité : Espagnole
PhD
Professeur de Physiologie
Université de Barcelone
Barcelone, Espagne

Samuel GROESCHEL
Nationalité : Allemande
MD, PhD
Neurologie pédiatrique
University Children’s Hospital
Tuebingen, Allemagne

David HUNT
Nationalité : Anglaise
MD, PhD
Biologie moléculaire des maladies inflammatoires
Université d’Edimbourg
Edimbourg, Grande Bretagne

Stephan KEMP
Nationalité : Hollandaise
PhD
Principal Investigateur
Maladies héréditaires du métabolisme
Academic Medical Center Université d’Amsterdam
Amsterdam, Pays-Bas

Wolfgang KOEHLER
Nationalité : Allemande
MD
Neurologie clinique
MZEB
Université de l’hôpital de Leipzig
Leipzig, Allemagne

Yann NADJAR
Nationalité : Française
MD, PhD Neurologue
Neuro-Génétique et Métabolisme
Centre de Référence des Maladies Lysosomales (CRML)
Hôpital Pitié-Salpêtrière
Paris, France

David ROWITCH
Nationalité : Américaine
MD, PhD, ScD
Neurologie pédiatrique
Professeur et directeur du département de pédiatrie & neurochirurgie
Université de Cambridge
Cambridge, Grande Bretagne

Jacqueline TROTTER
Nationalité : Allemande
PhD
Professor of Cell Biology
Department of Biology
University of Mainz
Mainz, Germany

Adeline VANDERVER
Nationalité : Américaine
MD
Neurologue Directrice de programme du centre d’excellence des Leukodystrophies
Children’s Hospital of Philadelphia,
Philadelphia, Etats-Unis

Nicole WOLF
Nationalité : Hollandaise
MD, PhD
Pédiatre neurologue, neurosciences
White matter research group
VU University Medical Center of Amsterdam
Amsterdam, Pays-Bas