Le Conseil scientifique
Le rôle du conseil scientifique et son fonctionnement
Un nouveau conseil scientifique pour ELA
Le conseil scientifique d’ELA International regroupe 15 membres, experts des leucodystrophies.
Il est présidé par le Florian Eichler, médecin neurologue directeur du service des leucodystrophies au Massachusetts General Hospital for Children – Boston, Etats-Unis.
Nicole Wolf, médecin Neuropédiatre au VU University Medical Center of Amsterdam – Amsterdam, Pays-Bas, est vice-présidente du conseil.
Le conseil scientifique se renouvelle. Aujourd’hui il intègre Assumpció Bosch, experte en recherche préclinique de thérapie génique pour les maladies affectant le système nerveux central et également Directrice du Département de Biochimie et de Biologie Moléculaire à l’UAB – Barcelone, Espagne et Aurora Pujol, Professeure de Génétique et Neuroscience, Généticienne médicale et de laboratoire et Directrice du laboratoire des maladies neurométaboliques à l’IDIBELL – Barcelone, Espagne.
Le conseil scientifique poursuit sa mission d’accompagner ELA International dans ses activités de recherche notamment en apportant son expertise scientifique pour l’évaluation des projets relatifs à l’appel d’offres annuel.
 | Florian EICHLER | Président | Médecin Neurologue / Directeur du Service Leucodystrophie Boston, États-Unis |
 | Nicole WOLF | Vice-présidente MD, PhD | Médecin Neurologue pédiatre / Clinicien de centre expert Amsterdam, Pays-Bas |
 | Elena AMBROSINI | PhD | Département de Biologie Cellulaire & Neuroscience Rome, Italie |
 | Enrico BERTINI | MD | Médecin Neurologue /Chef de l’Unité des Maladies Musculaires et Neurodégénératives Rome, Italie |
 | Alessandra BIFFI | MD | Professeur Pédiatre |
 | Annette BLEY Nationalité : Allemande | MD | Chef de clinique pédiatrique des leucodystrophies Centre médical Universitaire d’Hambourg |
 | Assumpció BOSCH Nationalité : Espagnole | PhD | Professeure de Biochimie et de Biologie Moléculaire, Investigateur Principal à l’institut des Neurosciences et directrice du département de Biochimie et de Biologie Moléculaire Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) |
 | Samuel GROESCHEL | MD, PhD | Neurologie pédiatrique |
 | David HUNT | MD, PhD | Biologie moléculaire des maladies inflammatoires |
 | Stephan KEMP | PhD | Maladies héréditaires du métabolisme - ALD |
 | Wolfgang KOEHLER | MD | Neurologie clinique, leucodystrophies, pédiatrie |
 | Yann NADJAR | MD, PhD Neurologue | UF Neuro-Génétique et Métabolisme |
 | Aurora PUJOL Nationalité : Espagnole | MD, PhD | Professeure de Génétique et Neuroscience |
 | David ROWITCH | MD, PhD, ScD | Professeur et directeur du département de pédiatrie & neurochirurgie |
 | Adeline VANDERVER | MD | Neurologue Directrice de programme du centre d’excellence des Leucodystrophies |
Ukraine – Déclaration du conseil scientifique d’ELA
“Le conseil scientifique d’ELA International souhaite exprimer sa préoccupation et sa sympathie pour les personnes et les familles touchées par les leucodystrophies et la guerre en Ukraine. Nous comprenons la grande difficulté de prendre soin des enfants atteints de maladies rares, en particulier sans accès à des soins hospitaliers ou des médicaments appropriés.
Les membres du conseil scientifique s’efforceront de fournir un soutien médical direct aux réfugiés ainsi qu’aux hôpitaux et aux prestataires de soins de santé de la région, et de leur faire bénéficier de conseils médicaux spécialisés pour la prise en charge spécifique des patients atteints de leucodystrophie.
C’est un moment pour l’empathie et l’unité pour toutes les personnes et les familles touchées par les leucodystrophies.”
