Le Conseil scientifique


Ukraine – Déclaration du conseil scientifique d’ELA

« Le conseil scientifique d’ELA International souhaite exprimer sa préoccupation et sa sympathie pour les personnes et les familles touchées par les leucodystrophies et la guerre en Ukraine. Nous comprenons la grande difficulté de prendre soin des enfants atteints de maladies rares, en particulier sans accès à des soins hospitaliers ou des médicaments appropriés.

Les membres du conseil scientifique s’efforceront de fournir un soutien médical direct aux réfugiés ainsi qu’aux hôpitaux et aux prestataires de soins de santé de la région, et de leur faire bénéficier de conseils médicaux spécialisés pour la prise en charge spécifique des patients atteints de leucodystrophies.

C’est un moment pour l’empathie et l’unité pour toutes les personnes et les familles touchées par les leucodystrophies. »


Le rôle du conseil scientifique et son fonctionnement

Le conseil scientifique d’ELA International regroupe 15 membres.

Le Président, Pr. Florian Eichler (MassGeneral Hospital for Children – Boston, USA), est assisté par une Vice-présidente, Dr. Caroline Sevin (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre, France).

Le conseil scientifique élabore les règles de procédure relatives à l’appel d’offres. Il en définit également le contenu selon les lignes directives établies par l’Assemblée Générale d’ELA International. Le président du conseil scientifique contribue, avec le département recherche d’ELA international, à la mise à jour de la liste des experts qui sont sollicités pour l’évaluation des projets soumis.

Enfin, le conseil scientifique évalue les projets relatifs à l’appel d’offres annuel avec l’aide des reviewers externes, et sélectionne ceux qui bénéficieront d’un financement. Il peut également expertiser des projets présentés hors appel d’offres.

Le conseil scientifique a également pour mission de renforcer les échanges entre ses membres.
Ceux-ci sont nommés pour 3 ans. Ils se réunissent 2 fois par an et chaque fois que cela est nécessaire.

Florian EICHLER
Nationalité : Americaine

Président du Conseil Scientifique
MD

Médecin Neurologue
Directeur du service Leucodystrophies
MassGeneral Hospital for Children
Boston, États-Unis

Caroline SEVIN
Nationalité : Française

Vice-présidente
MD

Centre de référence des leucodystrophies
Service de Neurologie Pédiatrique
Hôpital Bicêtre
Le Kremlin-Bicêtre, France

Elena AMBROSINI
Nationalité : Italienne

PhD

Neurologie
Département de Biologie Cellulaire & Neuroscience
Istituto Superiore di Sanita


Rome, Italie

Enrico BERTINI
Nationalité : Italienne

MD

Professor of Pediatric Neurology
Head of the Neuromuscular and Neurodegenerative disease unit
Laboratory of Molecular Medicine
Ospedale Bambino Gesu Research Hospital
Rome, Italy

Nathalie CARTIER
Nationalité : Française

MD

Director of research INSERM
Institut for Brain and Spine (ICM)
La Pitié Salpêtrière Hospital
Paris, France

Raul ESTEVEZ
Nationalité : Espagnole

PhD

Professeur de Physiologie
Université de Barcelone
Barcelone, Espagne

Samuel GROESCHEL
Nationalité : Allemande

MD, PhD

Neurologie pédiatrique
University Children’s Hospital
Tuebingen, Allemagne

David HUNT
Nationalité : Anglaise

MD, PhD

Biologie moléculaire des maladies inflammatoires
Université d’Edimbourg
Edimbourg, Grande Bretagne

Stephan KEMP
Nationalité : Hollandaise

PhD

Principal Investigateur
Maladies héréditaires du métabolisme
Academic Medical Center Université d’Amsterdam
Amsterdam, Pays-Bas

Tanja KUHLMANN

Nationalité : Allemande

MD

Professeur associée et consultante senior en neuropathologie,

Institut de Neuropathologie
Hospital Universitaire de Münster,
Münster, Allemagne

Wolfgang KOEHLER
Nationalité : Allemande

MD

Neurologie clinique
MZEB
Université de l’hôpital de Leipzig
Leipzig, Allemagne

Yann NADJAR
Nationalité : Française

MD, PhD Neurologue

Neuro-Génétique et Métabolisme
Centre de Référence des Maladies Lysosomales (CRML)
Hôpital Pitié-Salpêtrière
Paris, France

David ROWITCH
Nationalité : Américaine

MD, PhD, ScD

Neurologie pédiatrique
Professeur et directeur du département de pédiatrie & neurochirurgie
Université de Cambridge
Cambridge, Grande Bretagne

Adeline VANDERVER
Nationalité : Américaine

MD

Neurologue Directrice de programme du centre d’excellence des Leukodystrophies
Children’s Hospital of Philadelphia,
Philadelphia, États-Unis

Nicole WOLF
Nationalité : Hollandaise

MD, PhD

Pédiatre neurologue, neurosciences
White matter research group
VU University Medical Center of Amsterdam
Amsterdam, Pays-Bas