Le Conseil scientifique


Ukraine – Déclaration du conseil scientifique d’ELA

« Le conseil scientifique d’ELA International souhaite exprimer sa préoccupation et sa sympathie pour les personnes et les familles touchées par les leucodystrophies et la guerre en Ukraine. Nous comprenons la grande difficulté de prendre soin des enfants atteints de maladies rares, en particulier sans accès à des soins hospitaliers ou des médicaments appropriés.

Les membres du conseil scientifique s’efforceront de fournir un soutien médical direct aux réfugiés ainsi qu’aux hôpitaux et aux prestataires de soins de santé de la région, et de leur faire bénéficier de conseils médicaux spécialisés pour la prise en charge spécifique des patients atteints de leucodystrophies.

C’est un moment pour l’empathie et l’unité pour toutes les personnes et les familles touchées par les leucodystrophies. »


Le rôle du conseil scientifique et son fonctionnement

Un nouveau conseil scientifique pour ELA

Le conseil scientifique d’ELA International regroupe 15 membres, experts des leucodystrophies.
Il est présidé par le Pr. Florian Eichler, médecin neurologue directeur du service des leucodystrophies au Massachusetts General Hospital for Children – Boston, Etats-Unis.
Nicole Wolf, médecin Neuropédiatre au VU University Medical Center of Amsterdam – Amsterdam, Pays-Bas, vient d’être nommée vice- présidente.

Le conseil scientifique se renouvelle. Aujourd’hui il intègre Magali Pettazzoni dont l’expertise porte sur les pathologies héréditaires du métabolisme et du globule rouge, au CHU de Lyon, France, et Alessandra Biffi, Directrice du programme de thérapie génique au Boston Children’s Cancer and Blood Disorders Center – Boston, Etats-Unis.

Le conseil scientifique poursuit sa mission d’accompagner ELA International dans ses activités de recherche notamment en apportant son expertise scientifique pour l’évaluation des projets relatifs à l’appel d’offres annuel.

Florian EICHLER
Nationalité : Americaine

Président
MD

Médecin Neurologue / Directeur du Service Leucodystrophie
MassGeneral Hospital for Children

Boston, États-Unis

Nicole WOLF
Nationalité : Hollandaise

Vice-présidente

MD, PhD

Médecin Neurologue pédiatre / Clinicien de centre expert
White matter research group
VU University Medical Center of Amsterdam

Amsterdam, Pays-Bas

Elena AMBROSINI
Nationalité : Italienne

PhD

Département de Biologie Cellulaire & Neuroscience
Istituto Superiore di Sanita

Rome, Italie

Enrico BERTINI
Nationalité : Italienne

MD

Médecin Neurologue /Chef de l’Unité des Maladies Musculaires et Neurodégénératives
Ospedale Bambino Gesu

Rome, Italie

Alessandra BIFFI
Nationalité : Italienne

MLD,

Thérapie génique

Professeur Pédiatre
Chef du service d’hématologie pédiatrique, division oncologie et greffe de cellules souches
Hôpital universitaire de Padoue, Italie

Raul ESTEVEZ
Nationalité : Espagnole

PhD

Professeur de Physiologie
University of Barcelona
L'Hospitalet de Llobregat

Barcelone, Espagne

Samuel GROESCHEL
Nationalité : Allemande

MD, PhD

Neurologie pédiatrique
University Children’s Hospital
Tuebingen, Allemagne

David HUNT
Nationalité : Anglaise

MD, PhD

Biologie moléculaire des maladies inflammatoires
Université d’Edimbourg
Edimbourg, Grande Bretagne

Stephan KEMP
Nationalité : Hollandaise

PhD

Maladies héréditaires du métabolisme - ALD
Academic Medical Center Université d’Amsterdam
Amsterdam, Pays-Bas

Wolfgang KOEHLER
Nationalité : Allemande

MD

Neurologie clinique,  leucodystrophies,  pédiatrie
Université de l’hôpital de Leipzig
Leipzig, Allemagne

Yann NADJAR
Nationalité : Française

MD, PhD Neurologue

UF Neuro-Génétique et Métabolisme
Centre de Référence des Maladies Lysosomales (CRML)
Hôpital Pitié-Salpêtrière
Paris, France

Magali PETTAZZONI
Nationalité : Française

Pathologies Héréditaires du Métabolisme et du Globule Rouge

Service de Biochimie et de biologie moléculaire
CHU de Lyon HCL - GH Est

Lyon, Paris

David ROWITCH
Nationalité : Américaine

MD, PhD, ScD

Professeur et directeur du département de pédiatrie & neurochirurgie
Université de Cambridge
Cambridge, Grande Bretagne

Adeline VANDERVER
Nationalité : Américaine

MD

Neurologue Directrice de programme du centre d’excellence des Leukodystrophies
Children’s Hospital of Philadelphia,
Philadelphia, États-Unis