Du 11 au 13 octobre, de nombreux membres de la famille ELA se sont rassemblés à Hann. Münden pour échanger avec des médecins et acquérir de nouvelles connaissances. La réunion de 2019 a rassemblé le plus grand nombre de membres depuis la création de l’Association Bundesverein Leukodystrophie et de son successeur, ELA Deutschland eV. Merci à eux de nous rejoindre afin de nous renforcer maintenant en tant que club de lutte contre les leucodystrophies.
Vendredi, le programme a commencé avec un dîner en commun et samedi après le petit-déjeuner, avec un échange entre personnes touchées par la maladie. Chaque année, les personnes touchées par l’AMN, les familles avec enfants atteints de diverses leucodystrophies et les proches des personnes touchées trouvent une écoute attentive à leurs situations dans divers ateliers.

Pour les enfants, il y avait aussi un soutien particulier cette année. On a notamment bricolé, joué et maquillé. Un grand merci à tous les superviseurs pour leur grand engagement.
Après le déjeuner en commun, les ateliers ont commencé. Entre autres, des ateliers sur diverses leucodystrophies avec les médecins traitants. L’atelier sur la nutrition dans l’AMN a également suscité un vif intérêt. Pour la première fois différents aliments ont été testés pour les acides gras à longue chaîne C22, C24 mais surtout C26.
Après le dîner, un film a été projeté aux enfants et les adultes ont eu le temps d’échanger de manière informelle.
Dimanche, de nombreux membres se sont rendus à l’assemblée pour les élections. Le conseil d’administration complet a été confirmé (Achim Kaisinger a quitté ses fonctions à sa demande). Nous remercions Achim et son épouse Katja pour leur engagement au fil des ans et leur souhaitons une excellente retraite d’ELA. Le bureau est maintenant dirigé par la première présidente, Dawn Gelhart.

Un grand merci à tous les organisateurs de cet événement. La réunion des familles est un grand événement chaque année, les familles ont souvent une grande distance à parcourir !
La prochaine réunion des familles aura lieu du 9 au 11 octobre à Hann. Münden.

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