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Archives News

Week-end des familles d’ELA Allemagne 3 jours “en brousse”

Les familles d’ELA Allemagne se sont rencontrées en juin pour 3 jours en pleine forêt à Lauterbach à 80 km de Frankfort. Les 60 participants ont vécu une expérience inoubliable dans le parc à thème “Life Camp Lauterbach”. Les parents et les enfants pouvaient découvrir la nature sous toutes sesRead More →...

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Noémie’s Hope Benefit Concert

En mémoire de leur petite Noémie, emportée par la maladie de Krabbe, la famille Lordet organise depuis 2003 l’événement Noémie’s Hope Benefit Concert. Cette année, le concert a eu lieu le 4 mai 2019 au Théâtre Baarburg (canton de Zoug) avec le soutien de l’École Internationale de Zoug et Lucerne.Read More →...

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Mets Tes Baskets à l’école 1re édition

Cette année pour la première fois depuis que ELA Luxembourg est reconnue d’Utilité Publique, “Mets Tes Baskets” a fait son entrée dans l’école, avec l’aide de l’Association des parents d’élèves. Vauban, école Française de Luxembourg, sous l’impulsion de Jonathan Perfetto et Maxime Gaccio, professeurs de sports, et avec le supportRead More →...

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Du nouveau pour Leuconnect !

ELA lance, avec le soutien de la Fondation Roche, des vidéos tutorielles pour vous accompagner dans l’inscription à la plateforme et dans son utilisation. Quatre vidéos vous sont proposées pour vous aider à progresser sur la plateforme. Une première vidéo vous accompagne dans l’inscription à Leuconnect, une deuxième vous guideRead More →...

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Consortium ELA/MLD Research Group : 3e rendez-vous à Paris !

Consortium ELA/MLD Research Group : 3e rendez-vous à Paris ! Vendredi 21 juin 2019 s’est tenu le troisième consortium ELA/MLD Research Group à Paris. C’est à l’issue du symposium organisé par ELA international à Luxembourg en décembre 2017, que le consortium ELA/MLD Research Group est né. A l’initiative du Dr.Read More →...

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Prix Ambassadeur ELA 2019

Prix Ambassadeur ELA 2019 : Tous ambassadeurs, tous leucofighters ! La 14e édition du Prix Ambassadeur s’est déroulée à la Cité des Sciences et de l’Industrie le 5 juin. Comme chaque année, cette cérémonie a permis de remercier et récompenser les élèves représentant leurs camarades durant la campagne « MetsRead More →...

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Un match de gala : ELA All stars contre FC progrès

Samedi 8 juin, à l’occasion des fêtes de son centenaire, le FC Progrès Niederkor a organisé un match de gala au stade Jos Haupert à Niederkorn, pour soutenir ELA Luxembourg. Cette journée, placée sous le signe de la solidarité a déroulé plusieurs animations et activités et emmené petits et grands,Read More →...

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Conférence ELA Italia

Les 18 et 19 juin, à Calambrone en Toscane, s’est tenue la conférence ELA Italia Onlus sur le thème : Stratégies d’intervention et amélioration de la qualité de vie des patients atteints de Leucodystrophie. La conférence, organisée par la Pre Roberta Battini de l’IRCCS Stella Maris de Pise, a réuniRead More →...

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