Symposium virtuel ELA International 2022 – Revoir le symposium
ELA International a organisé un symposium virtuel le samedi 24 septembre 2022 L’innovation thérapeutique : quelles règles éthiques et quels accès ? Dans la continuité du précédent symposium organisé en novembre 2021, ELA international a organisé un nouvel évènement qui a réuni des experts médecins, des industriels, des agencesRead More →...
Colloque Familles/Chercheurs Virtuel 2022 : VIDÉOS DISPONIBLES
ELA International a renouvelé cette année le colloque Familles/Chercheurs en virtuel, un évènement ouvert à la communauté internationale des patients concernés par une leucodystrophie. Une traduction simultanée en cinq langues (Allemand, Anglais, Espagnol, Français, Italien) a permis à tous de pouvoir suivre les interventions en direct. Les vidéos du colloqueRead More →...
Réunion ALD connect vendredi 22 juillet
ALD connect tiendra une réunion externe sur le développement de médicaments centrée sur les patients, vendredi 22 juillet pour informer l’agence américaine du médicament, la Food and Drug Administration, de ce que c’est que de vivre avec l’ALD. La rencontre ouverte au public sera accessible en ligne et gratuite. PourRead More →...
Défi Tout est possible !
L’association ELA Suisse a été sélectionnée pour bénéficier du soutien de l’opération “Tout est possible !” organisée, du 11 au 17 décembre 2021, par la Radio Télévision Suisse. Le défi solidaire en faveur d’ELA Suisse a consisté en une rénovation complète de la salle de réunion de l’association dans les bureauxRead More →...
Étude sur la qualité de vie des femmes concernées par une X-ALD: ouverture de deux nouveaux sites
Ouverture de deux nouveaux sites pour l’étude sur la qualité de vie des femmes concernées par une adrénoleucodystrophie liée à l’X L’étude sur la qualité de vie des femmes atteintes d’adrénoleucodystrophie liée à l’X s’ouvre en espagnol et en italien sur Leuconnect. Cette étude est l’extension de la première étudeRead More →...
Publication de recommandations – Lignes directrices pour les essais cliniques dans le syndrome CACH (VWM)
9 cliniciens experts du syndrome CACH (VWM), se sont réunis en consortium. Ils représentent les pays du comité international de bonnes pratiques cliniques International Council for Harmonization–Good Clinical Practice guidelines. Le syndrome CACH est une maladie génétique de la famille des leucodystrophies hypomyélinisantes, qui présente une dégradation progressive de laRead More →...
Présentation des résultats de l’étude MLD aux Journées Parisiennes de Pédiatrie
Présentation des résultats de l’étude sur le fardeau de la maladie au quotidien pour les personnes atteintes de leucodystrophie métachromatique (MLD) aux Journées Parisiennes de Pédiatrie des 10 et 11 décembre 2021. Cette étude a été réalisée sur la plateforme Leuconnect conçue par ELA International, en partenariat avec le laboratoireRead More →...
