Projet Leuconnect
Le vendredi 23 mars 2018 étaient réunis à Paris, Guy Alba (président d’ELA international), Pascal Prin (président d’ELA France) et Laurent Caredda (Président d’Almerys) pour la signature d’un contrat de partenariat entre ELA et la société Almerys (hébergeur de données de Santé). Ce contrat encadre le projet Leuconnect , uneRead More →...
ELA International réunit les experts mondiaux pour faire avancer la recherche sur les leucodystrophies
Veuillez découvrir le contenu du 2nd Symposium ELA À l’initiative d’ELA International d’éminents spécialistes de plusieurs disciplines et pays (USA, Italie, Espagne, Angleterre, Allemagne, Hollande, France) sont rassemblés en présence de représentants des patients pour enrichir leurs approches mutuelles sur les leucodystrophies (maladies dégénératives du cerveau qui concernent 40 naissancesRead More →...
11e édition du jogging inter-entreprises de Wavre
Belle réussite pour l’ouverture de la nouvelle saison des joggings ELA. Le 4 mai, la 11e édition du jogging inter-entreprises de Wavre s’est une nouvelle fois déroulée au Golf du château de la Bawette. Connaissant l’importance de cet évènement, Monsieur Le Hardy (propriétaire du domaine du golf de la Bawette) aRead More →...
L’opération « On ELA pour Romain » continue…
Cette opération regroupe plusieurs actions menées par la famille et les amis des parents du petit Romain âgé de 3 ans et qui est touché par une leucodystrophie. Samedi 21 avril s’est tenu la 7e édition du trail à la Reid pour soutenir les élèves de l’IEPA (Institut Provincial d’EnseignementRead More →...
Week-end des familles d’ELA Suisse
Le 11e week-end des familles d’ELA Suisse s’est déroulé du 10 au 12 août à l’Hôtel Cailler de Charmey (canton de Fribourg). Après avoir pris possession de leur chambre, les familles se sont retrouvées dans la bonne humeur et la convivialité pour partager le repas du soir. Une réunion dédiéeRead More →...
3e édition « Tout Schuss pour ELA »
C’est avec une nouvelle formule, conçue spécialement pour les familles, que la troisième édition de « Tout Schuss pour ELA », s’est déroulée le 3 mars dernier dans la station de Morgins (canton du Valais). Petit géant chronométré, parcours de luge, ski à l’aveugle et multifix, autant d’épreuves auxquelles petits et grands ontRead More →...
Rally for Smile
Offrir des sourires aux enfants atteints d’une maladie orpheline par le biais du sport automobile, tel est le but de Rally for Smile. Pour sa quatrième édition, l’initiateur de la manifestation, Pierre-André Terrettaz et son comité ont fait le choix de soutenir ELA Suisse et de faire bénéficier les famillesRead More →...
Toujours plus nombreux, toujours plus solidaires !
Lors de cette édition 2017/2018, la campagne « Mets Tes Baskets et bats la maladie » à l’école a rassemblé 2 947 établissements scolaires soit plus de 511 000 élèves. C’est avec une émotion certaine et une grande reconnaissance qu’ELA dresse le bilan de la 24e édition de cette belle aventure citoyenneRead More →...
