Du 11 au 13 octobre, de nombreux membres de la famille ELA se sont rassemblés à Hann. Münden pour échanger avec des médecins et acquérir de nouvelles connaissances. La réunion de 2019 a rassemblé le plus grand nombre de membres depuis la création de l’Association Bundesverein Leukodystrophie et de sonRead More →
Les familles d’ELA Allemagne se sont rencontrées en juin pour 3 jours en pleine forêt à Lauterbach à 80 km de Frankfort. Les 60 participants ont vécu une expérience inoubliable dans le parc à thème “Life Camp Lauterbach”. Les parents et les enfants pouvaient découvrir la nature sous toutes sesRead More →
Du 22 au 25 septembre, les familles d’ELA se sont retrouvées à Center Parcs au domaine de Vossemeren à Lommel, pour un week-end de détente. Une fois installées dans leurs cottages, elles ont pu mettre derrière elles leur quotidien le temps de ce week-end pour des moments de repos, deRead More →
