Du 4 au 6 août 2023, l’équipe d’ELA Suisse a accueilli les familles de l’association à l’Hôtel Cailler de Charmey (canton de Fribourg). Samedi matin, les enfants ont eu la joie d’expérimenter différents jeux lors de l’atelier animé par Béatrice Hess (membre d’honneur d’ELA). Durant cette activité, les parents seRead More →

L’association ELA Suisse a été sélectionnée pour bénéficier du soutien de l’opération “Tout est possible !” organisée, du 11 au 17 décembre 2021, par la Radio Télévision Suisse. Le défi solidaire en faveur d’ELA Suisse a consisté en une rénovation complète de la salle de réunion de l’association dans les bureauxRead More →

Le coffret solidaire HEALTH BOX SWISS MADE, créé par ELA Suisse, contient 20 masques chirurgicaux, 1 solution hydroalcoolique et 2 étuis protège-masques. Pour réaliser ce kit sanitaire, ELA Suisse s’est entourée de trois entreprises helvétiques sensibles à la cause d’ELA : la Distillerie Louis Morand & Cie pour la solutionRead More →

Myriam Lienhard, Yan, Arnaud et Didier Défago C’est à l’occasion du Week-end des familles 2020 que Myriam Lienhard (présidente d’ELA Suisse) a remis à Didier Défago (parrain d’ELA) le titre de membre d’honneur d’ELA Suisse. Aux côtés de l’association dès sa rencontre avec Yan et Arnaud, lors du premier Week-endRead More →

Du 9 au 11 août 2019, les familles d’ELA Suisse se sont retrouvées à l’Hôtel Cailler de Charmey (canton de Fribourg) pour partager un séjour de répit. Le vendredi soir, la soixantaine de participants a été accueillie par la présidente d’ELA Suisse, Myriam Lienhard. Le samedi matin, consacré à laRead More →

En mémoire de leur petite Noémie, emportée par la maladie de Krabbe, la famille Lordet organise depuis 2003 l’événement Noémie’s Hope Benefit Concert. Cette année, le concert a eu lieu le 4 mai 2019 au Théâtre Baarburg (canton de Zoug) avec le soutien de l’École Internationale de Zoug et Lucerne.Read More →

Le 11e week-end des familles d’ELA Suisse s’est déroulé du 10 au 12 août à l’Hôtel Cailler de Charmey (canton de Fribourg). Après avoir pris possession de leur chambre, les familles se sont retrouvées dans la bonne humeur et la convivialité pour partager le repas du soir. Une réunion dédiéeRead More →

C’est avec une nouvelle formule, conçue spécialement pour les familles, que la troisième édition de « Tout Schuss pour ELA », s’est déroulée le 3 mars dernier dans la station de Morgins (canton du Valais). Petit géant chronométré, parcours de luge, ski à l’aveugle et multifix, autant d’épreuves auxquelles petits et grands ontRead More →

Offrir des sourires aux enfants atteints d’une maladie orpheline par le biais du sport automobile, tel est le but de Rally for Smile. Pour sa quatrième édition, l’initiateur de la manifestation, Pierre-André Terrettaz et son comité ont fait le choix de soutenir ELA Suisse et de faire bénéficier les famillesRead More →