Archives News

Leuconnect accessible aux patients en plusieurs langues

Leuconnect multilingue Déjà accessible en français et en anglais, la plateforme Leuconnect est aujourd’hui ouverte dans 3 nouvelles langues. Avec le soutien financier de la Fondation Roche, elle est maintenant accessible en espagnol, en italien et en allemand. Les membres des différentes antennes d’ELA (Espagne, Italie et Allemagne) partagent l’informationRead More → ...

Elle réalise un record du monde de saut en karting !

Devant plusieurs centaines de personnes rassemblées pour l’événement, la jeune fille de 14 ans mordue de karting, a mis les gaz pour grimper sur une rampe puis retomber 5 mètres 50 plus loin, en passant au dessus de deux voitures. L’exploit a été réalisé en partie grâce à son papaRead More → ...

Semaine Olympique et Paralympique

Mercredi 6 février 2019, dans le cadre de la Semaine Olympique et Paralympique, tous les élèves d’Academic City élémentaire ont couru pour l’association ELA qui œuvre pour la lutte contre la leucodystrophie, maladie génétique rare. Les élèves du CP au CM2 ont enfilé leurs baskets pour « battre la maladieRead More → ...

Norbert Becker, grand lauréat du Paperjam Top 100 – 2018

Actif depuis 40 ans, Norbert Becker a travaillé longtemps à l’international (en particulier chez Arthur Andersen et EY) avant de revenir en 2004 au Luxembourg. Il a créé à son retour le cabinet de conseil fiscal Atoz et CBP Quilvest. De la politique au monde des affaires en passant parRead More → ...

Zidane entraîneur d’ELA ?

Depuis 20 ans Zinédine Zidane est fidèle à la plus belle équipe du monde : celle qui se bat pour gagner contre la maladie. Aujourd’hui, il redevient entraîneur dans le vestiaire d’ELA pour lancer une nouvelle campagne Faites partager au plus grand nombre, vous, les médias, afin qu’il fasse desRead More → ...

ELA Italie lance le tournoi du Z5

ELA Italie se redynamise grâce à un groupe de parents qui a pour objectif d’en faire l’association de référence pour les familles touchées par une leucodystrophie en Italie. L’Association prévoit d’organiser en septembre 2018 un tournoi de football à 5 adressé aux entreprises de l’Italie du Nord. Cet évènement regroupera 24Read More → ...

La Dictée d’ELA par Miss Réunion

ELA Océan Indien a profité de la présence de Guy Alba et de Jean-Luc Corti, respectivement Président et Secrétaire Général d’ELA International, sur l’île de la Réunion pour mettre un coup de projecteur sur la campagne “Mets Tes Baskets et bats la maladie” dans les établissements scolaires. Le 29 octobre,Read More → ...

6e Semaine de la santé à Coslada, Madrid

À l’occasion de la 6e édition de la Semaine de la Santé, ELA Espagne a réalisé le 13 avril une action de sensibilisation aux leucodystrophies au Centre Culturel Citoyen de La Bufanda. Le film Lorenzo de George Miller (1992), qui retrace la vie d’Augusto, Michaela et leur fils Lorenzo Odone, touchéRead More → ...

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