Le prochain colloque Familles/Chercheurs en ligne se déroulera les 15 et 16 avril 2023 après midi (heure de Paris). Avec une traduction simultanée en 5 langues (Allemand, Anglais, Espagnol, Français, Italien) ce colloque s’ouvre à la communauté internationale des patients concernés par une leucodystrophie et donne une nouvelle fois l’opportunitéRead More →
Dans le prolongement du symposium organisé par ELA International en septembre 2022 sur le thème de « L’innovation thérapeutique : quelles règles éthiques et quels accès ? », ELA international a décidé de réunir un comité d’éthique de la recherche. Ce comité associe 11 experts de l’éthique, du droit, des sciences humaines, des représentantsRead More →
Dès sa création en 1992, ELA a noué des liens privilégiés avec Nathalie Cartier et a soutenu fortement ses travaux. Elle a participé à de nombreux événements pour soutenir les actions d’ELA et a participé au conseil scientifique d’ELA International de 2018 à 2022. A une époque où la thérapieRead More →
Avec la mobilisation des familles, l’implication des équipes de recherche et des équipes ELA, et sous l’impulsion du cabinet ARGO santé, une étude sur l’impact de l’adrénoleucodystrophie cérébrale sur la qualité de vie des patients et de leur famille a été menée sur la plateforme Leuconnect. L’outil a permis leRead More →
Les 3 et 4 novembre 2022 s’est tenu à Florence le 3e congrès Alliance MLD international sur le dépistage néonatal de la leucodystrophie métachromatique (MLD). Il a réuni une soixantaine de personnes, cliniciens, scientifiques, industriels, représentants d’association. Le 1er jour étaient organisés des ateliers thématiques. Les scientifiques ont pu faireRead More →
ELA International a organisé un symposium virtuel le samedi 24 septembre 2022 L’innovation thérapeutique : quelles règles éthiques et quels accès ? Dans la continuité du précédent symposium organisé en novembre 2021, ELA international a organisé un nouvel évènement qui a réuni des experts médecins, des industriels, des agencesRead More →
ELA International a renouvelé cette année le colloque Familles/Chercheurs en virtuel, un évènement ouvert à la communauté internationale des patients concernés par une leucodystrophie. Une traduction simultanée en cinq langues (Allemand, Anglais, Espagnol, Français, Italien) a permis à tous de pouvoir suivre les interventions en direct. Les vidéos du colloqueRead More →
ALD connect tiendra une réunion externe sur le développement de médicaments centrée sur les patients, vendredi 22 juillet pour informer l’agence américaine du médicament, la Food and Drug Administration, de ce que c’est que de vivre avec l’ALD. La rencontre ouverte au public sera accessible en ligne et gratuite. PourRead More →
Ouverture de deux nouveaux sites pour l’étude sur la qualité de vie des femmes concernées par une adrénoleucodystrophie liée à l’X L’étude sur la qualité de vie des femmes atteintes d’adrénoleucodystrophie liée à l’X s’ouvre en espagnol et en italien sur Leuconnect. Cette étude est l’extension de la première étudeRead More →
