Observation du cerveau d’un poisson zèbre Un projet financé par ELA International : une nouvelle découverte dans le poisson zèbre pourrait nous aider à mieux comprendre comment se développent les leucodystrophies. Les leucodystrophies sont des maladies neurologiques génétiques rares affectant la substance blanche du cerveau, la myéline. Elles ont pourRead More →
Myriam Lienhard, Yan, Arnaud et Didier Défago C’est à l’occasion du Week-end des familles 2020 que Myriam Lienhard (présidente d’ELA Suisse) a remis à Didier Défago (parrain d’ELA) le titre de membre d’honneur d’ELA Suisse. Aux côtés de l’association dès sa rencontre avec Yan et Arnaud, lors du premier Week-endRead More →
Les familles d’ELA ont besoin de notre soutien Aujourd’hui, les familles d’ELA mènent un double combat: faire face à la maladie qui touche leurs enfants et les protéger du Coronavirus. Aux contraintes d’un confinement renforcé dans le foyer s’ajoutent la charge des soins du quotidien et l’angoisse de l’avenir pour cesRead More →
Solène et Margaux sont sœurs jumelles. Margaux est atteinte d’une leucodystrophie. Elle n’a jamais pu ni parler, ni marcher. Solène aime jouer avec sa sœur, dans une jolie complicité, malgré la maladie. Aujourd’hui, les parents de Margaux doivent faire face non seulement à la maladie terrible de leur enfant, mais aussi auxRead More →
Journée internationale des maladies rares, une rencontre inédite organisée par ELA international à l’ICM Paris À l’occasion de la journée internationale des maladies rares, le 28 février, ELA a organisé une rencontre originale, avec la complicité du laboratoire de recherche, l’ICM – l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière àRead More →
Crystalfoot, un club de grands donateurs réuni autour d’un projet original en soutien à la lutte contre les leucodystrophies. Le club Crystalfoot a été lancé à Luxembourg par Norbert Becker membre de l’Advisory board d’ELA international et Guy Alba Président Crystalfoot est une collection de pieds de cristal réalisée àRead More →
Des experts mondiaux sur les leucodystrophies réunis par ELA International pour faire avancer la recherche. À l’initiative d’ELA International une trentaine d’éminents chercheurs de différents pays (Etats-Unis, Italie, Espagne, Royaume-Uni, Allemagne, Hollande, France…) ont été réunis pour enrichir leurs approches mutuelles sur les leucodystrophies (maladies dégénératives du cerveau qui concernentRead More →
Dans le cadre d’une coopération internationale entre les élèves espagnols de la Guardia civil et les élèves gendarmes français, est organisée une course MYTHIQUE à Valdemoro (20 kms au sud de Madrid) le week-end du 23 et 24 mai 2020. C’est une course à pieds de 24 heures en relais,Read More →
Le 28 septembre, ELA Espagne a participé à la Journée mondiale des leucodystrophies qui était organisée à la Foire des associations à Coslada (ville de Madrid). Toute la journée, le personnel d’ELA Espagne a tenu un stand tout près d’une sortie de métro. Un endroit idéal qui a permis deRead More →
Le week-end du vendredi 27 au 30 septembre était le week-end répit et détente tant attendu pour les familles d’ELA Belgique au Center parcs de Vossemeren. Le samedi matin était organisé un petit-déjeuner suivi d’un atelier peinture sur plexi animé par Manuela Thys, l’épouse de Pierre Thonon, touché par uneRead More →
