Solène et Margaux sont sœurs jumelles. Margaux est atteinte d’une leucodystrophie. Elle n’a jamais pu ni parler, ni marcher. Solène aime jouer avec sa sœur, dans une jolie complicité, malgré la maladie. Aujourd’hui, les parents de Margaux doivent faire face non seulement à la maladie terrible de leur enfant, mais aussi aux conditions difficiles du confinement : l’angoisse accrue compte tenu de la fragilité des enfants atteints de leucodystrophie, la crainte de pénurie de médicaments, le manque d’intervenants médicaux et para médicaux…
« La leucodystrophie est pour nous un combat de tous les instants, mais ce qui compte c’est de pouvoir soulager Margaux, faire des choses ensemble et se fabriquer des souvenirs».
Les leucodystrophies sont des maladies rares, neurodégénératives qui entraînent la perte de toutes les fonctions vitales : vision, locomotion, ouïe, parole, mémoire…  Depuis 28 ans, ELA soutient les familles, apporte aides, soulagement, répit.
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