Les 3 et 4 novembre 2022 s’est tenu à Florence le 3e congrès Alliance MLD international sur le dépistage néonatal de la leucodystrophie métachromatique (MLD). Il a réuni une soixantaine de personnes, cliniciens, scientifiques, industriels, représentants d’association. Le 1er jour étaient organisés des ateliers thématiques. Les scientifiques ont pu faireRead More →

L’association ELA Suisse a été sélectionnée pour bénéficier du soutien de l’opération “Tout est possible !” organisée, du 11 au 17 décembre 2021, par la Radio Télévision Suisse. Le défi solidaire en faveur d’ELA Suisse a consisté en une rénovation complète de la salle de réunion de l’association dans les bureauxRead More →

Symposium virtuel d’ELA International « LA RECHERCHE CLINIQUE et L’ÉTHIQUE » Samedi 27 novembre 2021 ELA international a organisé un symposium innovant avec l’ambition de mener une réflexion sur la façon d’associer les patients et leurs familles aux différentes recherches qui les concernent, et de définir les règles éthiques qui guideront ELARead More →

Grâce à l’investissement massif d’ELA dans la recherche sur l’ALD cérébrale, l’équipe du Pr. Patrick Aubourg et le Dr. Nathalie Cartier publient en 2009 les premiers résultats d’un essai de thérapie génique sur l’adrénoleucodystrophie cérébrale mené en France. Ces travaux ont ensuite été poursuivis à l’international par le laboratoire BluebirdRead More →

La maladie Le syndrome CACH (Childhood Ataxia with Central nervous system Hypomyelination) est une maladie génétique rare de la famille des leucodystrophies hypomyélinisantes, appelée également leucoencéphalopathie avec perte de substance blanche VWM (leukoencephalopathy with Vanishing White Matter). Elle se caractérise par une dégradation progressive de la substance blanche au niveauRead More →