Une maladie génétique rare et dévastatrice La leucodystrophie métachromatique (ou MLD pour Metachromatic LeukoDystrophy) est une maladie génétique rare, dont la fréquence est de 1 pour 45 000 naissances. Elle peut débuter dès l’enfance, à l’adolescence ou à l’âge adulte et entraîne un dysfonctionnement neurologique sévère affectant la motricité etRead More →
ELA International alerte sur l’importance du dépistage des leucodystrophies à la naissance. Diagnostiquée trop tard, Alice a perdu en moins d’un mois la parole, la mobilité… Suite à ce cataclysme, sa petite sœur Coline a pu être dépistée très tôt, avant même les premiers symptômes de la maladie. C’est ceRead More →
Avec Tony Estanguet, Zinédine Zidane, Florent Pagny et tous les ambassadeurs d’ELA, relevons cet incroyable défi : être 1 million sur la ligne de départ et faire un 1 milliard de pas pour aider les enfants malades. Prêts à mettre vos baskets ? “Mets tes baskets” invite chaque année lesRead More →
Mathéo aurait pu guérir grâce à une thérapie génique inventée en France. Il en a été privé pour des raisons commerciales. Afin que cette histoire dramatique ne se reproduise pas, une maman d’ELA interpelle les Ministres de la Santé et de la Recherche ainsi que le Secrétaire Général pour l’investissementRead More →
Du 4 au 6 août 2023, l’équipe d’ELA Suisse a accueilli les familles de l’association à l’Hôtel Cailler de Charmey (canton de Fribourg). Samedi matin, les enfants ont eu la joie d’expérimenter différents jeux lors de l’atelier animé par Béatrice Hess (membre d’honneur d’ELA). Durant cette activité, les parents seRead More →
ELA International a renouvelé le colloque Familles/Chercheurs en virtuel, un évènement ouvert à la communauté internationale des patients concernés par une leucodystrophie. Une traduction simultanée en cinq langues (Allemand, Anglais, Espagnol, Français, Italien) a permis à tous de pouvoir suivre les interventions en direct. Les vidéos du colloque sont disponibles.Read More →
Avec la mobilisation des familles, l’implication des équipes de recherche et des équipes ELA, et sous l’impulsion du cabinet ARGO santé, une étude sur l’impact de l’adrénoleucodystrophie cérébrale sur la qualité de vie des patients et de leur famille a été menée sur la plateforme Leuconnect. L’outil a permis leRead More →
Les 3 et 4 novembre 2022 s’est tenu à Florence le 3e congrès Alliance MLD international sur le dépistage néonatal de la leucodystrophie métachromatique (MLD). Il a réuni une soixantaine de personnes, cliniciens, scientifiques, industriels, représentants d’association. Le 1er jour étaient organisés des ateliers thématiques. Les scientifiques ont pu faireRead More →
L’association ELA Suisse a été sélectionnée pour bénéficier du soutien de l’opération “Tout est possible !” organisée, du 11 au 17 décembre 2021, par la Radio Télévision Suisse. Le défi solidaire en faveur d’ELA Suisse a consisté en une rénovation complète de la salle de réunion de l’association dans les bureauxRead More →
