Le week-end du vendredi 27 au 30 septembre était le week-end répit et détente tant attendu pour les familles d’ELA Belgique au Center parcs de Vossemeren. Le samedi matin était organisé un petit-déjeuner suivi d’un atelier peinture sur plexi animé par Manuela Thys, l’épouse de Pierre Thonon, touché par uneRead More →
Du 11 au 13 octobre, de nombreux membres de la famille ELA se sont rassemblés à Hann. Münden pour échanger avec des médecins et acquérir de nouvelles connaissances. La réunion de 2019 a rassemblé le plus grand nombre de membres depuis la création de l’Association Bundesverein Leukodystrophie et de sonRead More →
Du 9 au 11 août 2019, les familles d’ELA Suisse se sont retrouvées à l’Hôtel Cailler de Charmey (canton de Fribourg) pour partager un séjour de répit. Le vendredi soir, la soixantaine de participants a été accueillie par la présidente d’ELA Suisse, Myriam Lienhard. Le samedi matin, consacré à laRead More →
Nicolas Mathieu, prix Goncourt 2018 pour son roman “Leurs enfants après eux”, nous fait l’honneur d’écrire la 16e dictée d’ELA. Un texte plein de poésie, magnifiquement illustré par Baru, Grand prix d’Angoulême 2010. • Nicolas Mathieu : Je suis auteur, cela fait maintenant 25 ans que je ne fais plusRead More →
Vendredi 7 juin à l’Interface s’est déroulé comme chaque année le grand jogging entreprises-université du Liège Science Park au profit d’ELA. Notre parrain Didier Boclinville, fidèle au poste pour une superbe ambiance, était avec Guillaume de Miomandre, touché par cette terrible maladie. Ils ont accueilli les gagnants pour avoir parcouruRead More →
Les 18 et 19 mai, s’est déroulé au Real Colegio PP Agustinos Philippins de Valladolid, le 4e Rake en faveur de l’Association Européenne contre les leucodystrophies. Ce rake a lieu tous les deux ans avec des activités diverses qui plaisent à tous les participants. Tout au long du week-end, uneRead More →
Les familles d’ELA Allemagne se sont rencontrées en juin pour 3 jours en pleine forêt à Lauterbach à 80 km de Frankfort. Les 60 participants ont vécu une expérience inoubliable dans le parc à thème “Life Camp Lauterbach”. Les parents et les enfants pouvaient découvrir la nature sous toutes sesRead More →
En mémoire de leur petite Noémie, emportée par la maladie de Krabbe, la famille Lordet organise depuis 2003 l’événement Noémie’s Hope Benefit Concert. Cette année, le concert a eu lieu le 4 mai 2019 au Théâtre Baarburg (canton de Zoug) avec le soutien de l’École Internationale de Zoug et Lucerne.Read More →
Cette année pour la première fois depuis que ELA Luxembourg est reconnue d’Utilité Publique, “Mets Tes Baskets” a fait son entrée dans l’école, avec l’aide de l’Association des parents d’élèves. Vauban, école Française de Luxembourg, sous l’impulsion de Jonathan Perfetto et Maxime Gaccio, professeurs de sports, et avec le supportRead More →
ELA lance, avec le soutien de la Fondation Roche, des vidéos tutorielles pour vous accompagner dans l’inscription à la plateforme et dans son utilisation. Quatre vidéos vous sont proposées pour vous aider à progresser sur la plateforme. Une première vidéo vous accompagne dans l’inscription à Leuconnect, une deuxième vous guideRead More →
