Le colloque Familles/Chercheurs 2021 a eu lieu en ligne les 27 et 28 mars 2021 après midi.

Familles/Chercheurs virtuel : un réel succès

Chaque année, ELA organise, à Paris, un colloque qui rassemble les familles et les chercheurs concernés par les leucodystrophies. En 2020, face à la pandémie mondiale, cet événement n’a pas pu avoir lieu. Le contexte sanitaire empêchant cette année encore l’organisation de ce colloque Familles/Chercheurs en présentiel, ELA s’est adapté pour permettre ce rendez-vous tant attendu des familles.

Une première dans l’histoire d’ELA

Pour la première fois, ELA a organisé un colloque en visioconférence, avec le soutien financier de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), ORCHARD Therapeutics, et Autobahn Therapeutic. Le colloque s’est déroulé les après-midi des 27 et 28 mars derniers, et a été ouvert à la communauté internationale des patients concernés par une leucodystrophie. Un système de traductions simultanées en 5 langues (Allemand, Anglais, Espagnol, Français, Italien)  a permis au plus grand nombre de suivre les interventions en direct. Il a rassemblé une vingtaine de nationalités différentes, témoignant de l’universalité de la maladie et des attentes des familles à travers le monde. Quatre ateliers ont été proposés, 2 par demi-journée, et ont couvert l’ensemble des pathologies. Une vingtaine de chercheurs y ont participé et ont pu faire un point sur les avancées de leurs travaux, et les espoirs de traitement. Un temps d’échange a permis aux participants de poser leurs questions.

Rassembler les patients et leurs familles pour accélérer la recherche

Un des objectifs majeurs d’ELA International est de rassembler les patients au niveau mondial, une condition indispensable pour accélérer la recherche. Comme le souligne Guy Alba, Président d’ELA International : « Si au moment de lancer des essais cliniques, nous ne sommes pas capables de réunir les malades, tout cela ne sert à rien. Car pour tester des nouveaux traitements, il faudra le plus de patients possibles pour constituer des cohortes et conduire ces essais dans de bonnes conditions. Seule une structure comme ELA International peut le faire pour le bien de tous, parce qu’elle est indépendante, parce qu’elle est désintéressée, parce qu’elle n’a pas de conflit d’intérêt, et parce qu’elle représente tous les malades. »  

Avec ce nouveau format de colloque international, les patients du monde entier sont rassemblés autour des chercheurs et reçoivent la même information au même moment. A cette occasion, Guy Alba, a rappelé l’importance de Leuconnect, plateforme d’aide à la recherche clinique développée par ELA International, qui rassemble les patients et leurs familles. Il a invité le plus grand nombre à s’inscrire sur https://www.leuconnect.com pour faire partie de la communauté Leuconnect.

Ce dispositif novateur et d’envergure mis en place par ELA a séduit l’ensemble des participants et a donné une nouvelle fois l’opportunité aux familles de se rassembler autour des chercheurs.