Les centres experts

Les centres de référence sont des entités labellisées par le Ministère de la Santé rassemblant les compétences médicales et paramédicales hautement spécialisées pour une prise en charge globale des maladies rares au plus près des besoins du malade.

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Explorez les centres de référence proche de chez vous

FranceLyon

Hôpital Pierre Wertheimer

Centre de compétence
• Spécialité : Enfants et adultes

59 Boulevard Pinel
69677 BRON

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FranceRennes

CHU - site Hôpital Sud

Centre de compétence
• Spécialité : Enfants et adultes

Service de Génétique clinique

16 boulevard de Bulgarie
BP 90347
35200 RENNES

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FranceMontpellier

CHU

Centre de référence des leucodystrophies
• Spécialité : Adultes

Service de Neurologie

Site Gui de Chauliac
80 avenue Augustin Fliche
34295 MONTPELLIER CEDEX 5

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FranceSaint Pierre

CHU - Groupement Hospitalier Sud Réunion

Centre de compétence
• Spécialité : Enfants et adultes

Avenue François Mitterrand
97410 SAINT-PIERRE

Contact
FranceNice

CHU - Hôpital Pasteur

Centre de compétence
• Spécialité : Enfants

30 Voie Romaine
06000 NICE

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FranceBrest

CHU - Hôpital Morvan

Centre de référence des Leucodystrophies
• Spécialité : Enfants et adultes

Service de Pédiatrie

Pôle Femme-Mère-Enfant
2 Avenue Foch
29200 BREST

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FranceClermont-Ferrand

CHU - site Estaing

Centre de référence des leucodystrophies
• Spécialité : Enfants (et adultes)

Service Génétique médicale

Pôle Femme et Enfant
1 Place Lucie Aubrac
63100 CLERMONT-FERRAND

Contact
FranceParis

Hôpital Necker Enfants Malades Groupement Hospitalo-universitaire Centre - Université Paris Cité

Centre de compétence
• Spécialité : Enfants

149 rue de Sèvres
75015 PARIS

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FranceParis

Hôpital Pitié-Salpétrière Groupement Hospitalo-Universitaire Sorbonne Université

Centre de référence des Leucodystrophies
• Spécialité : Enfants et adultes

Service de Génétique

47-83 Boulevard de l’Hôpital
75013 PARIS

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FranceParis

Hôpital Robert-Debré - Groupement Hospitalier Universitaire Nord

Centre ERN-RND
• Spécialité : Enfants et adultes

Service de Neurologie et Maladies métaboliques

48 boulevard Sérurier
75019 PARIS

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FranceLe Kremlin-Bicêtre

Hôpital Bicêtre Paris Sud

Centre de référence des Leucodystrophies et centre ERN-RND
• Spécialité : enfants

Service de Neurologie Pédiatrique

78 rue du Général Leclerc
94275 LE KREMLIN BICÊTRE

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Leurs missions

  • Améliorer l’accès au diagnostic et à son annonce
  • Définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique, d’accompagnement social
  • Veiller à l’information et la formation du malade et de sa famille
  • Guider et coordonner les professionnels de santé non spécialisés participant à la prise en charge de proximité du malade en les informant et les formant sur la pathologie et sa prise en charge
  • Participer à la surveillance épidémiologique de la maladie, à la promotion et l’animation des recherches et essais thérapeutiques
  • Participer à la mise en place de bonnes pratiques professionnelles concernant la maladie, en liaison avec les équipes nationales et internationales travaillant dans le même domaine
  • Participer à la diffusion et au suivi des thérapeutiques et dispositifs orphelins
  • S’engager dans une dynamique de coordination entre centres prenant en charge le même groupe de pathologies
  • Être l’interlocuteur des autorités administratives et des associations de malades pour œuvrer à l’amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie du malade et de sa famille.