Les centres experts
Les centres de référence sont des entités labellisées par le Ministère de la Santé rassemblant les compétences médicales et paramédicales hautement spécialisées pour une prise en charge globale des maladies rares au plus près des besoins du malade.
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Hôpital Pierre Wertheimer
Centre de compétence
• Spécialité : Enfants et adultes
59 Boulevard Pinel
69677 BRON
CHU - site Hôpital Sud
Centre de compétence
• Spécialité : Enfants et adultes
Service de Génétique clinique
16 boulevard de Bulgarie
BP 90347
35200 RENNES
CHU
Centre de référence des leucodystrophies
• Spécialité : Adultes
Service de Neurologie
Site Gui de Chauliac
80 avenue Augustin Fliche
34295 MONTPELLIER CEDEX 5
CHU - Groupement Hospitalier Sud Réunion
Centre de compétence
• Spécialité : Enfants et adultes
Avenue François Mitterrand
97410 SAINT-PIERRE
CHU - Hôpital Pasteur
Centre de compétence
• Spécialité : Enfants
30 Voie Romaine
06000 NICE
CHU - Hôpital Morvan
Centre de référence des Leucodystrophies
• Spécialité : Enfants et adultes
Service de Pédiatrie
Pôle Femme-Mère-Enfant
2 Avenue Foch
29200 BREST
CHU - site Estaing
Centre de référence des leucodystrophies
• Spécialité : Enfants (et adultes)
Service Génétique médicale
Pôle Femme et Enfant
1 Place Lucie Aubrac
63100 CLERMONT-FERRAND
Hôpital Necker Enfants Malades Groupement Hospitalo-universitaire Centre - Université Paris Cité
Centre de compétence
• Spécialité : Enfants
149 rue de Sèvres
75015 PARIS
Hôpital Pitié-Salpétrière Groupement Hospitalo-Universitaire Sorbonne Université
Centre de référence des Leucodystrophies
• Spécialité : Enfants et adultes
Service de Génétique
47-83 Boulevard de l’Hôpital
75013 PARIS
Hôpital Robert-Debré - Groupement Hospitalier Universitaire Nord
Centre ERN-RND
• Spécialité : Enfants et adultes
Service de Neurologie et Maladies métaboliques
48 boulevard Sérurier
75019 PARIS
Hôpital Bicêtre Paris Sud
Centre de référence des Leucodystrophies et centre ERN-RND
• Spécialité : enfants
Service de Neurologie Pédiatrique
78 rue du Général Leclerc
94275 LE KREMLIN BICÊTRE
Leurs missions
- Améliorer l’accès au diagnostic et à son annonce
- Définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique, d’accompagnement social
- Veiller à l’information et la formation du malade et de sa famille
- Guider et coordonner les professionnels de santé non spécialisés participant à la prise en charge de proximité du malade en les informant et les formant sur la pathologie et sa prise en charge
- Participer à la surveillance épidémiologique de la maladie, à la promotion et l’animation des recherches et essais thérapeutiques
- Participer à la mise en place de bonnes pratiques professionnelles concernant la maladie, en liaison avec les équipes nationales et internationales travaillant dans le même domaine
- Participer à la diffusion et au suivi des thérapeutiques et dispositifs orphelins
- S’engager dans une dynamique de coordination entre centres prenant en charge le même groupe de pathologies
- Être l’interlocuteur des autorités administratives et des associations de malades pour œuvrer à l’amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie du malade et de sa famille.