Notre histoire
ELA, une association de familles
1992 : c’est la date de création de l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) en France par Guy Alba, une association de familles, dirigée par des familles prêtes à déplacer des montagnes, prêtes à tout pour vaincre les leucodystrophies !
C’est sur ce même modèle qu’au fil des années vont être créées des associations ELA en Belgique, en Espagne, en Suisse, au Luxembourg, en Allemagne, en Italie.
Les dates clés d’ELA
- Création d’ELA avec des objectifs clairs: financer la recherche médicale, soutenir les familles, sensibiliser l’opinion publique et développer son action au niveau international.
- Identification du gène responsable de l’adrénoleucodystrophie, un premier espoir pour les familles.
- “Lorenzo”: le film qui fait sortir les leucodystrophies de l’ombre. Quand le réalisateur de “Mad Max”, George Miller, s’intéresse à une maladie confidentielle, le grand public découvre la gravité des leucodystrophies.
- Mets tes baskets et bats la maladie: c’est l’année du premier appel de l’association à destination des établissements scolaires… L’idée d’une grande opération citoyenne est lancée et va rencontrer un succès national grandissant chaque année.
- Zinédine Zidane : un engagement de cœur. Le champion au grand cœur, ému par ELA, s’engage et propulse l’association au premier plan.
- Premier essai de thérapie génique sur une leucodystrophie : une année marquante pour les familles d’ELA qui découvrent une avancée médicale prometteuse. Le Professeur Patrick Aubourg et le Docteur Nathalie Cartier publient les résultats d’un essai de thérapie génique de l’adrénoleucodystrophie financé par ELA. Une innovation qui ouvre des perspectives encourageantes dans le traitement des leucodystrophies mais aussi de maladies plus fréquentes.
- Premier essai clinique international : ELA et MedDay lancent l’essai MD 1003 pour tester les bénéfices d’une molécule dans le traitement d’une forme adulte de leucodystrophie. Cet essai est lancé simultanément en Allemagne, en France et en Espagne.
- Création d’ELA International : ELA International s’est imposée comme une évidence. Présidée par Guy Alba (fondateur), elle a pour mission de développer les associations nationales en leur apportant aides et soutiens, en mutualisant les moyens et les outils pour agir et en partageant les bonnes pratiques. Elle va surtout ouvrir de nouvelles voies de recherche, tout en se préoccupant du confort des malades.
- Symposium: des experts mondiaux sur les leucodystrophies réunis par ELA International pour faire avancer la recherche. ELA International a rassemblé une trentaine d’experts mondiaux (Allemagne, Angleterre, Espagne, États-Unis, France, Italie, Pays-Bas…) de plusieurs disciplines (biologistes, médecins, pharmaciens, industriels) pour réfléchir ensemble sur des options thérapeutiques pour la prise en charge des leucodystrophies. La thématique : • Rôle de l’immunité innée dans les dysfonctionnements du cerveau, et traitements connus • Mise en commun des connaissances • Réflexion sur des essais cliniques envisageables chez les patients atteints de leucodystrophie
- Crystalfoot, une série limitée numérotée de 100 pieds de cristal : ELA a lancé à l’international, Crystalfoot, une œuvre d’exception pour lutter contre les leucodystrophies. Cette série limitée numérotée collector, du pied de cristal de Zinédine Zidane, est réalisée par la prestigieuse Maison Baccarat à partir de l’empreinte moulée de son pied gauche. Pour Zinédine Zidane, “Quand on est motivé, quand on donne tout, on peut gagner. Ce qui compte c’est la détermination”. Avec ce pied de cristal, les grands donateurs rejoignent Crystalfoot : le plus prestigieux des clubs.
- Symposium : C’est plus d’une vingtaine de spécialistes des leucodystrophies, venus du monde entier (Allemagne, Angleterre, Espagne, États-Unis, France, Italie, Pays-Bas…), qu’ELA International a réunis autour de nouvelles thématiques. Le témoignage de quelques familles est venu enrichir les discussions et les échanges des experts, renforçant ainsi la volonté d’ELA International de les faire avancer ensemble vers de nouveaux essais cliniques et de nouvelles thérapies. Les thèmes : • Le dépistage néonatal des leucodystrophies. • Les femmes atteintes de leucodystrophie liée à l’X. • Les nouvelles thérapies.
- Création de l’application “Mets tes baskets” : ELA International développe son application “Mets tes baskets”. Elle permet d’organiser des challenges connectés à l’école, en entreprise ou dans le cadre d’opérations grand public. Face à la situation sanitaire exceptionnelle, ELA a fait le choix d’innover et a transformé l’opération “Mets tes baskets dans l’Entreprise” en un challenge connecté, grâce à l’application “Mets tes baskets”. Pari réussi : la quasi-totalité des partenaires a relevé le défi et participé au challenge connecté pour ELA.
- Des nouvelles avancées sur la recherche : • Autorisation de mise sur le marché de la thérapie génique pour le traitement de l’adrénoleucodystrophie cérébrale. • Premier colloque familles/chercheurs virtuel à dimension internationale Ce colloque en visioconférence traduit en 5 langues est une première dans l’histoire d’ELA. Il a rassemblé 15 nationalités différentes, témoignant de l’universalité de la maladie et des attentes des familles à travers le monde. Une vingtaine de chercheurs y ont participé également et ont pu faire un point sur les avancées de leurs travaux.
- “Mets tes baskets dans l’Entreprise” : pour la première fois, les antennes d’ELA mobilisent leurs collaborateurs pour créer une synergie autour de la lutte contre les leucodystrophies. En Belgique, en Espagne, en France, au Luxembourg et en Suisse, des centaines d’entreprises comptent leurs pas le 9 juin pour faire avancer la recherche médicale.
- Vente aux enchères exceptionnelle : “Le Cœur des Stars bat pour ELA” en partenariat avec Christie’s. Grâce au concours gracieux de la société Christie’s Paris, au soutien de nombreux parrains (notamment Zinédine Zidane et Florent Pagny) et grâce à l’implication exceptionnelle de François-Henri Pinault et de Salma Hayek, ELA a pu réunir 18 magnifiques objets ayant appartenu à des stars de renom qui ont été mis en vente aux enchères au profit de l’Association.
- ELA a 30 ans ! : L’association revient sur ses 30 ans de combat, entourée des familles, des partenaires et personnalités qui la soutiennent. Les représentants des antennes européennes se rassemblent le temps d’une soirée rétrospective lors du week-end d’Assemblée Générale d’ELA France à Paris.
- Création du comité d’éthique ELA International afin de garantir au mieux l’intérêt des patients et des familles. Il est composé de 11 membres : des représentants des familles, des experts de l’éthique, du droit, des sciences humaines, et des scientifiques.