Essais cliniques
sur le syndrome VWM/CACH
Étude exploratoire du Fosigotifator – Interventionnel – NCT05757141
Évaluer la sécurité, la tolérance, la pharmacocinétique et l’efficacité du Fosigotifato
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Pr. Marjo van der Knaap – Colloque Familles/Chercheurs 2024
Qui sommes-nous
En 2015, ELA France, ELA Suisse, ELA Luxembourg et ELA Belgique créent ELA International-GEIE dans le but de coordonner les efforts des différentes structures ELA en Europe et de promouvoir le développement de la recherche dans le domaine des leucodystrophies.
ELA déploie son action autour de 4 piliers dans sa lutte contre les leucodystrophies.
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Ensemble avec la communauté scientifique, nous travaillons à la compréhension des maladies rares. Explorez les dernières avancées des projets et étude cliniques financés par ELA.
Leuconnect est une plateforme pour la communauté des patients et de leurs familles, concernés par une leucodystrophie.
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Cet ensemble de maladies neurodégénératives regroupe des formes variées. On compte plus d’une trentaine de leucodystrophies identifiées.
Liste des centres qui jouent un rôle crucial dans la prise en charge de ces affections
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Ce sont vos contributions auprès des antennes d'ELA qui participent à soutenir la recherche sur les leucodystrophies, permettant ainsi d'accélérer les avancées médicales et d'offrir de l'espoir aux familles touchées.
Le 11 novembre 2024, 11 montres d'exception ont été vendues au profit d'ELA International avec le soutien de Christie's.
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