Le Conseil Scientifique
Ses membres
Le Conseil Scientifique d’ELA International regroupe 15 membres, experts des leucodystrophies.
Il est présidé par le Florian Eichler, médecin neurologue directeur du service des leucodystrophies au Massachusetts General Hospital for Children (Boston, États-Unis).
Nicole Wolf, médecin Neuropédiatre au VU University Medical Center of Amsterdam (Pays-Bas), est vice-présidente du Conseil.
Le Conseil Scientifique se renouvelle. Aujourd’hui il intègre Assumpció Bosch, experte en recherche préclinique de thérapie génique pour les maladies affectant le système nerveux central et également Directrice du Département de Biochimie et de Biologie Moléculaire à l’UAB (Barcelone, Espagne) et Aurora Pujol, Professeure de Génétique et Neuroscience, Généticienne médicale et de laboratoire et Directrice du laboratoire des maladies neurométaboliques à l’IDIBELL (Barcelone, Espagne).
Florian EICHLER
Président MD – Nationalité : Américaine
Médecin Neurologue, Directeur du Service Leucodystrophie
MassGeneral Hospital for Children
Boston, États-Unis
Nicole WOLF
Vice-présidente MD, PhD – Nationalité : Hollandaise
Médecin Neurologue pédiatre, Clinicien de centre expert
White matter research group VU University Medical Center of Amsterdam
Pays-Bas
Elena AMBROSINI
PhD – Nationalité : Italienne
Département de Biologie Cellulaire & Neuroscience
Istituto Superiore di Sanita
Rome, Italie
Enrico BERTINI
MD – Nationalité : Italienne
Médecin Neurologue Chef de l’Unité des Maladies Musculaires et Neurodégénératives
Ospedale Bambino Gesu
Rome, Italie
Alessandra BIFFI
MD – Nationalité : Italienne
Professeur, Pédiatre, Chef du service d’hématologie pédiatrique, division oncologie et greffe de cellules souches
Hôpital universitaire de Padoue, Italie
Annette BLEY
MD – Nationalité : Allemande
Chef de clinique pédiatrique des leucodystrophies
Centre médical Universitaire d’Hambourg
Allemagne
Assumpció BOSCH
PhD – Nationalité : Espagnole
Professeure de Biochimie et de Biologie Moléculaire, Investigateur Principal à l’institut des Neurosciences et Directrice du département de Biochimie et de Biologie Moléculaire
Universitat Autònoma de Barcelona (UAB)
Espagne
Samuel GROESCHEL
MD, PhD – Nationalité : Allemande
Neurologie pédiatrique University Children’s Hospital
Tuebingen, Allemagne
David HUNT
MD, PhD – Nationalité : Anglaise
Biologie moléculaire des maladies inflammatoires Université d’Edimbourg
Grande-Bretagne
Stephan KEMP
PhD – Nationalité : Hollandaise
Maladies héréditaires du métabolisme – ALD Academic Medical Center Université d’Amsterdam
Pays-Bas
Wolfgang KOEHLER
MD – Nationalité : Allemande
Neurologie clinique, leucodystrophies, pédiatrie Université de l’hôpital de Leipzig
Leipzig, Allemagne
Françoise PIGUET
PhD – Nationalité : Française
Responsable de l’Unité d’Innovation en Thérapie génique et cellulaire GENOV à l’Institut du Cerveau (ICM)
Paris, France
Aurora PUJOL
MD, PhD – Nationalité : Espagnole
Professeure de Génétique et Neuroscience
Professeure à l’ICREA Généticienne médicale et de laboratoire FACMG et Directrice du laboratoire des maladies neurométaboliques à l’IDIBELL
Barcelone, Espagne
David ROWITCH
MD, PhD, ScD – Nationalité : Américaine
Professeur et directeur du département de pédiatrie & neurochirurgie Université de Cambridge
Grande-Bretagne
Adeline VANDERVER
MD – Nationalité : Américaine
Neurologue, Directrice de Programme du centre d’excellence des Leucodystrophies Children’s Hospital of Philadelphia
Philadelphie, États-Unis
Ukraine – Déclaration du Conseil Scientifique d’ELA
“Le conseil scientifique d’ELA International souhaite exprimer sa préoccupation et sa sympathie pour les personnes et les familles touchées par les leucodystrophies et la guerre en Ukraine. Nous comprenons la grande difficulté de prendre soin des enfants atteints de maladies rares, en particulier sans accès à des soins hospitaliers ou des médicaments appropriés.
Les membres du conseil scientifique s’efforceront de fournir un soutien médical direct aux réfugiés ainsi qu’aux hôpitaux et aux prestataires de soins de santé de la région, et de leur faire bénéficier de conseils médicaux spécialisés pour la prise en charge spécifique des patients atteints de leucodystrophie.
C’est un moment pour l’empathie et l’unité pour toutes les personnes et les familles touchées par les leucodystrophies.”