Notre organisation
ELA International est un Groupement Européen d’Intérêt Economique à but non lucratif. Il a pour objet de faciliter et de développer l’activité des associations ELA en Europe, d’améliorer leurs résultats, en particulier dans les domaines :
• de l’information et du soutien aux familles concernées par une leucodystrophie,
• de la sensibilisation du public et du milieu médical,
• du financement de la recherche médicale sur les leucodystrophies et la réparation de la myéline,
• du développement international d’ELA.
ELA International pourra entreprendre toutes démarches, mesures et initiatives se rapportant aux buts définis ci-dessus, en particulier, en créant un cadre et un patrimoine commun aux associations membres, en organisant, coordonnant et promouvant des événements à vocation internationale, en initiant et facilitant des projets médico-sociaux et des projets de recherche-développement sur les leucodystrophies et la réparation de la myéline dans le cadre de partenariats internationaux.
Les Membres Fondateurs
Ils fixent les orientations d’ELA International, de la recherche et décident du financement des projets.
Gaël de Miomandre
Président du Groupement et Président d’ELA Belgique
Jean-Paul Friedrich
Président d’ELA Luxembourg
Myriam Lienhard
Présidente d’ELA Suisse
Crystelle Cottart
Présidente d’ELA France
Le Conseil de gérance
Guy Alba
Fondateur d’ELA – Président du Conseil
Jean-Luc Corti
Secrétaire Général
Myriam Lienhard
Trésorière
L’équipe d’ELA International
L’équipe RechercheAudrey Boyer
Responsable Pôle Recherche
Laure Philippe
Cheffe de projets
Jean-Claude Satta
Responsable des relations Personnalités et Chargé de développement à l’international
Antoine Prin
Chargé des relations Personnalités
Le Conseil Scientifique
En savoir plusFlorian Eichler, MD
Président
Nicole Wolf, MD, PhD
Vice-Présidente
+ 13
Membres experts
Le Comité d’éthique
En savoir plusNicolas Koebel
Co-fondateur d’Orchard Therapeutics
Grégoire Moutel
Directeur de l’Espace Régional de Réflexion Ethique
+9
Membres experts et représentants des Familles ELA
L’Advisory board
Ces personnalités soutiennent ELA International pour promouvoir et mettre en lumière publiquement ses activités.
Norbert Becker
Président d’Atoz
Jacques Bungert
Président de L.E.M. projects
Noël Forgeard
Ancien Président du Groupe Airbus
François-Henri Pinault
Président Directeur Général de Kering
Franck Riboud
Président d’Honneur de Danone
Zinédine Zidane
Membre d’Honneur d’ELA