Notre organisation

ELA International est un Groupement Européen d’Intérêt Economique à but non lucratif. Il a pour objet de faciliter et de développer l’activité des associations ELA en Europe, d’améliorer leurs résultats, en particulier dans les domaines :

• de l’information et du soutien aux familles concernées par une leucodystrophie,
• de la sensibilisation du public et du milieu médical,
• du financement de la recherche médicale sur les leucodystrophies et la réparation de la myéline,
• du développement international d’ELA.

ELA International pourra entreprendre toutes démarches, mesures et initiatives se rapportant aux buts définis ci-dessus, en particulier, en créant un cadre et un patrimoine commun aux associations membres, en organisant, coordonnant et promouvant des événements à vocation internationale, en initiant et facilitant des projets médico-sociaux et des projets de recherche-développement sur les leucodystrophies et la réparation de la myéline dans le cadre de partenariats internationaux.

Les Membres Fondateurs

Ils fixent les orientations d’ELA International, de la recherche et décident du financement des projets.

Gaël de Miomandre

Président du Groupement et Président d’ELA Belgique

Jean-Paul Friedrich

Président d’ELA Luxembourg

Myriam Lienhard

Présidente d’ELA Suisse

Crystelle Cottart

Présidente d’ELA France

Le Conseil de gérance

Guy Alba

Fondateur d’ELA – Président du Conseil

Jean-Luc Corti

Secrétaire Général

Myriam Lienhard

Trésorière

L’équipe d’ELA International
L’équipe Recherche

Audrey Boyer
Audrey Boyer

Responsable Pôle Recherche

Laure Philippe
Laure Philippe

Cheffe de projets

Jean-Claude Satta

Responsable des relations Personnalités et Chargé de développement à l’international

Antoine Prin

Chargé des relations Personnalités

Le Conseil Scientifique
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Florian Eichler, MD

Président

Nicole Wolf, MD, PhD

Vice-Présidente

+ 13

Membres experts

Le Comité d’éthique
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Nicolas Koebel

Co-fondateur d’Orchard Therapeutics

Grégoire Moutel

Directeur de l’Espace Régional de Réflexion Ethique

+9

Membres experts et représentants des Familles ELA

L’Advisory board

Ces personnalités soutiennent ELA International pour promouvoir et mettre en lumière publiquement ses activités.

Norbert Becker

Président d’Atoz

Jacques Bungert

Président de L.E.M. projects

Noël Forgeard

Ancien Président du Groupe Airbus

François-Henri Pinault

Président Directeur Général de Kering

Franck Riboud

Président d’Honneur de Danone

Zinédine Zidane

Membre d’Honneur d’ELA