Notre organisation
ELA International est un Groupement Européen d’Intérêt Economique à but non lucratif. Il a pour objet de faciliter et de développer l’activité des associations ELA en Europe, d’améliorer leurs résultats, en particulier dans les domaines :
• de l’information et du soutien aux familles concernées par une leucodystrophie,
• de la sensibilisation du public et du milieu médical,
• du financement de la recherche médicale sur les leucodystrophies et la réparation de la myéline,
• du développement international d’ELA.
ELA International pourra entreprendre toutes démarches, mesures et initiatives se rapportant aux buts définis ci-dessus, en particulier, en créant un cadre et un patrimoine commun aux associations membres, en organisant, coordonnant et promouvant des événements à vocation internationale, en initiant et facilitant des projets médico-sociaux et des projets de recherche-développement sur les leucodystrophies et la réparation de la myéline dans le cadre de partenariats internationaux.
Les Membres Fondateurs
Ils fixent les orientations d’ELA International, de la recherche et décident du financement des projets.

Gaël de Miomandre
Président d’ELA Belgique

Jean-Paul Friedrich
Président d’ELA Luxembourg

Myriam Lienhard
Présidente d’ELA Suisse

Crystelle Cottart
Présidente d’ELA France
Le Conseil de gérance

Guy Alba
Fondateur d’ELA – Président du Conseil

Jean-Luc Corti
Secrétaire Général

Myriam Lienhard
Trésorière
L’équipe d’ELA International
L’équipe Recherche
Audrey Boyer
Responsable Pôle Recherche

Laure Philippe
Cheffe de projets

Jean-Claude Satta
Responsable des relations Personnalités et Chargé de développement à l’international

Antoine Prin
Chargé des relations Personnalités
Le Conseil Scientifique
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Florian Eichler, MD
Président

Nicole Wolf, MD, PhD
Vice-Présidente

+ 13
Membres experts
Le Comité d’éthique
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Nicolas Koebel
Co-fondateur d’Orchard Therapeutics

Grégoire Moutel
Directeur de l’Espace Régional de Réflexion Ethique

+9
Membres experts et représentants des Familles ELA
L’Advisory board
Ces personnalités soutiennent ELA International pour promouvoir et mettre en lumière publiquement ses activités.

Norbert Becker
Président d’Atoz

Jacques Bungert
Président de L.E.M. projects

Noël Forgeard
Ancien Président du Groupe Airbus

François-Henri Pinault
Président Directeur Général de Kering

Franck Riboud
Président d’Honneur de Danone

Zinédine Zidane
Membre d’Honneur d’ELA