Le comité d’éthique
Suite au symposium organisé en 2022, ELA International a décidé de mettre en place un comité d’éthique afin de garantir au mieux l’intérêt des patients et des familles.
La communauté scientifique mobilisée
La plupart des leucodystrophies débutent dans l’enfance et ce sont les parents qui constatent les premiers symptômes. Quand le diagnostic tombe, bien que dévastateur, il ouvre la porte à une possible prise en charge. Mais comment gérer la prise en charge de la maladie ? Pour ELA c’est un combat quotidien depuis plus de 30 ans. Que peut-on faire? Comment accéder aux traitements quand ils existent ou aux essais thérapeutiques ? Doit-on dépister dès la naissance? Autant d’interrogations qui soulèvent des questions d’éthique.
Ses membres
Ce comité est composé de 11 membres, des représentants des familles, des experts de l’éthique, du droit, des sciences humaines, et des scientifiques, favorisant ainsi un travail collégial et multidisciplinaire. Cette diversité assure des échanges nourris et une réflexion équilibrée.
Le comité compte des familles représentantes d’ELA, véritables experts de leur maladie. Leurs témoignages et leurs positionnements sur les questions d’éthique sont précieux pour nourrir le débat.
Guy Alba
Membre fondateur d’ELA et Président d’ELA International – Luxembourg
Père d’un jeune adulte atteint d’adrénomyéloneuropathie, il a fondé ELA il y a en 1992 avec quelques familles. Il est à l’origine de la création de ce comité.
Crystelle Cottart
Présidente d’ELA France – France
Maman d’un enfant atteint de la maladie de Pelizaeus-Merzbacher, elle est également porteuse de la mutation. Son regard de maman mais aussi de patiente est précieux pour mieux comprendre les enjeux éthiques de la recherche et de la prise en charge de la maladie.
Gaël de Miomandre
Président d’ELA Belgique – Belgique
Il est très impliqué dans les questions éthiques au regard de sa situation familiale. Lui-même papa de 3 enfants, il a dû faire face à la maladie et aux problématiques d’éthique que soulèvent le dépistage et les essais thérapeutiques.
Carmen Sever
Présidente d’ELA Espagne – Espagne
Maman de 2 filles concernées par une leucodystrophie métachromatique, l’une malade, l’autre porteuse. Elle préside déjà le comité d’éthique de la communauté de Madrid en tant que parent d’enfant malade et, à ce titre, porte un grand intérêt à ces questions.
Il compte également des experts et cliniciens internationaux, spécialistes des leucodystrophies, sur lesquels repose la caution scientifique de ce comité.
Jean-Hugues Dalle
Médecin pédiatre hématologue à l’Hôpital Robert Debré à Paris – France
Il travaille sur les leucodystrophies et, depuis plus de 10 ans, sur la greffe de cellules souches hématopoïétiques et sur la thérapie génique. Il est confronté chaque jour à l’aspect éthique des greffes chez l’enfant.
Florian Eichler
Neurologue neuropédiatre – États-Unis
Directeur du service des leucodystrophies au Massachusetts General Hospital à Boston et Président du Conseil Scientifique d’ELA International.
Nicole Wolf
Neuropédiatre à Amsterdam et Vice-présidente du Conseil Scientifique d’ELA International – Pays-Bas
Elle travaille sur la leucodystrophie métachromatique et les maladies hypomyélinisantes. Elle connaît bien ces maladies et leurs prises en charge médicales.
Enfin, ce comité bénéficie de l’expérience d’experts issus d’horizons différents.
Grégoire Moutel
Directeur de l’Espace Régional de Réflexion Ethique – France
Le professeur Grégoire Moutel, spécialiste des questions d’éthique et aux côtés de l’association depuis plusieurs années, accompagne ELA dans ce projet. Responsable d’un espace régional de réflexion de bioéthique à l’Université de Caen, il fait partie des commissions des lois de bioéthique. Il anime les réunions du comité d’éthique d’ELA International et travaille en étroite collaboration avec l’association pour avancer sur ces sujets.
Bruno Flesselles
Fondateur de BFIP à Paris – France
Il est conseiller en propriété intellectuelle. Il porte un grand intérêt aux questions d’éthique pour avoir travaillé sur des problématiques de droits exclusifs d’exploitation pour des entreprises, et sur la valorisation de traitements.
Nicolas Koebel
Co-fondateur de l’entreprise Orchard Therapeutics – Royaume-Uni
Il a notamment mené la commercialisation du Libmeldy (vecteur lentiviral utilisé dans la greffe de cellules souches) durant trois années, suite à son approbation par l’Agence Européenne du Médicament en 2020. Il est depuis septembre 2022, Président Directeur Général d’une société de thérapie génique ciblant les “épilepsies réfractaires”. Au sein du comité, il représente la perspective des industriels comme partie prenante des systèmes de santé en Europe.
Séverine Mathieu
Directrice d’étude à l’École Pratique des Hautes Études “Sociologie des religions et de l’éthique” – France
Cette expertise des sciences humaines sans lien direct avec les leucodystrophies apporte une dimension supplémentaire au comité.
Son rôle
Le comité d’éthique accompagne ELA International sur les questions d’éthique dans le cadre de ses activités de recherche. Il éclaire ELA pour nourrir sa réflexion et son positionnement. Différents sujets comme le dépistage néonatal, comment mieux associer le patient à la recherche clinique, comment faciliter l’accès aux traitements innovants et encadrer les partenariats d’ELA dans la recherche sont au cœur des discussions.
Avis du comité et charte éthique
Pour chaque thématique, l’avis du comité est compilé dans un document qui servira de support aux actions d’ELA International. L’objectif à terme du comité est de construire une charte éthique d’ELA, un document fondamental qui définira les principes, les valeurs et les engagements d’ELA.
Sa mission
Sur la base des avis rendus et de la charte éthique, le comité d’éthique pourra examiner des propositions, des projets ou des actions pour déterminer si elles sont en adéquation avec les valeurs éthiques d’ELA. Il pourra apporter des conseils et des recommandations éclairés. Il pourra également s’assurer qu’il n’y ait pas de conflits d’intérêts qui pourraient compromettre l’intégrité des décisions et des actions de l’association. Le comité pourra aussi jouer un rôle dans l’information et la sensibilisation des familles aux questions d’éthique.
Son fonctionnement
Les membres se réunissent régulièrement en session virtuelle. Une traduction simultanée en anglais et en espagnol est proposée pour permettre à tous les membres du comité de suivre les sessions et d’y participer activement. Selon la thématique, des intervenants extérieurs au comité, familles comme professionnels, peuvent être invités à témoigner et à apporter des éléments de réflexion. Les sessions sont rythmées par des temps d’échange et de discussion.