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Nos missions

Nos missions reposent sur quatre piliers : la recherche, le soutien aux familles, la sensibilisation et la mobilisation des ressources. Ensemble, ils constituent notre engagement fondamental dans la lutte contre les leucodystrophies et les leucoencéphalopathies.

Soutenir la recherche médicale

L’objectif d’ELA International est d’aider les laboratoires de recherche internationaux à mieux comprendre les mécanismes de la maladie, à identifier les gènes qui en sont responsables et à développer de nouvelles stratégies thérapeutiques pour lutter contre les leucodystrophies.

Chaque année, ELA International lance un appel d’offres et invite la communauté scientifique internationale à soumettre des projets de recherche dans le domaine des leucodystrophies génétiques, de l’atteinte cérébrale de la substance blanche et de la réparation de la myéline.

Régulièrement, ELA International organise un symposium réunissant les plus grands spécialistes internationaux des leucodystrophies et de la myéline. Cet événement permet de faire le point sur les dernières découvertes dans le domaine et de promouvoir les échanges et les collaborations entre laboratoires.

Un colloque dédié aux patients et à leurs familles est organisé chaque année. Il est traduit simultanément en 5 langues. À cette occasion, des spécialistes des leucodystrophies donnent une information vulgarisée sur les avancées de la recherche et répondent à leurs questions. C’est un moment unique d’échanges entre chercheurs, familles et malades.

ELA est le premier financeur de la recherche sur les leucodystrophies. Au total à ce jour, 571 projets de recherche ont été financés pour un total de 48,8 millions d’euros.

Accompagnement des familles concernées par une leucodystrophie

Depuis sa création, ELA a toujours eu le souci de placer les familles concernées par la maladie au centre de toutes ses actions. Chaque structure ELA dans son pays accompagne à sa discrétion les malades et leur famille durant toutes les étapes de la maladie. Ce soutien peut prendre différentes formes (soutien médico-social, soutien psychologique, groupe de parole, soutien financier, moment de répit…). ELA International peut être amené à apporter un soutien financier et logistique aux associations ELA.

Les solutions, moyens et modalités d’accompagnement sont adaptés aux différents handicaps rencontrés (moteurs, sensoriels, cognitifs, psychiques, polyhandicap). Chacun d’entre eux a un accompagnement et des solutions très spécifiques. Le caractère évolutif de la pathologie avec parfois, des évolutions foudroyantes, rares, demandent des adaptations constantes dans les moyens, la prise en charge et l’accompagnement.

Bien accompagnée, une famille est plus forte pour combattre la maladie de son enfant !

Un essai clinique prometteur sur le syndrome CACH

Sensibiliser l’opinion publique

De nombreux évènements rythment la vie des associations ELA. Ils permettent de faire connaître les leucodystrophies au grand public et contribuent largement à la collecte de dons en faveur de la lutte contre ces maladies. ELA International organise également des évènements de sensibilisation et de collecte de fonds (Crystalfoot, Le Cœur des Stars bat pour ELA, Watches for ELA…). Par ailleurs, ELA International a développé une application de comptage des pas, traduite en de nombreuses langues pour permettre aux entreprises partout dans le monde de participer à l’opération “Mets tes baskets dans l’Entreprise”.
ELA fonctionne majoritairement grâce aux dons provenant de la générosité du public. C’est dire si l’aide de toutes et tous est essentielle à travers ces évènements.

Développer son action au niveau international

ELA existe aujourd’hui en Allemagne, en Belgique, en Espagne, en France, en Italie, au Luxembourg et en Suisse.

Pour fédérer l’action de l’ensemble des structures ELA et parce que la recherche contre les leucodystrophies est mondiale, ELA International qui a été créé en 2015 entretient également des relations avec des homologues en Europe et aux États-Unis.