Grâce à Watches for ELA, séjour de rassemblement des familles d’ELA Italie

Du 21 au 24 juin 2025, les familles d’ELA Italie se sont retrouvées à l’hôtel Simon de Pomezia pour un week-end de rassemblement. Une centaine de personnes ont profité d’activités accessibles à tous et de moments de retrouvailles conviviaux ; une respiration rendue possible grâce aux fonds collectés par ELA International lors de la vente “Watches for ELA” en 2024.

La journée du 21 juin passée à Zoomarine a été riche en émotions. Nous avons assisté à des spectacles avec des dauphins, des phoques et des oiseaux. Nous avons découvert les curiosités et les caractéristiques uniques de différentes espèces animales et l’importance de la conservation des habitats naturels. En outre, nous avons profité de tous les espaces communs, des piscines, des zones de détente, des manèges inclusifs et des espaces avec les animaux. En plus de l’accompagnement du personnel de Zoomarine, le groupe de clowns “Comici Camici” a diverti nos enfants avec des animations tout au long de la journée.

Le jour suivant s’est tenue l’assemblée générale d’ELA Italie, ainsi qu’une réunion avec le responsable d’Orchard Pharmaceutics qui nous a expliqué la thérapie génique pour la leucodystrophie métachromatique (MLD) et les essais en cours pour d’autres types de leucodystrophie. Pendant ce temps, les “Comici Camici” ont organisé l’animation pour les enfants.

Nous avons poursuivi notre séjour à la plage de Torvaianica. Le personnel de l’hôtel a apporté un soutien constant et discret aux besoins particuliers et spécifiques des enfants touchés par la maladie.

L’établissement de bains était équipé d’une chaise adaptée pour accueillir les enfants en fauteuil roulant et leur permettre de se baigner dans la mer en toute sécurité. Toutes les familles ont pu apprécier ces moments de partage et de détente.

Nous avons reçu plusieurs messages de remerciements, ce qui nous a encouragé à renouveler des événements similaires dans les années à venir.