International
ELA sensibilise en faveur du dépistage néonatal
À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares le 28 février, l’ensemble des antennes européennes d’ELA ont mené une campagne de sensibilisation autour du dépistage néonatal, coordonnée par ELA International. Bien que le dépistage à la naissance de l’adrénoleucodystrophie liée à l’X ou de la leucodystrophie métachromatique soit déjà réalisé dans certains pays européens, il n’est pas pratiqué dans de nombreux territoires condamnant les enfants touchés par ces maladies.
L’opinion publique plébiscite le dépistage à la naissance
ELA International a commandé en mars 2025 un sondage Ipsos BVA sur le dépistage néonatal des leucodystrophies dans l’ensemble des pays dans lesquels ELA est présente (Allemagne, Belgique, Espagne, France, Italie, Luxembourg et Suisse). Le résultat est sans appel : l’écrasante majorité des personnes interrogées est favorable au dépistage à la naissance des leucodystrophies, tous pays confondus.
Une campagne de sensibilisation
Afin d’interpeller les médias et le grand public sur la nécessité de mettre en place ce dépistage, chaque antenne d’ELA en Europe a mené une campagne de sensibilisation auprès de la presse nationale et sur les réseaux sociaux.
Pendant près de deux semaines, une série de posts déclinée autour du dépistage néonatal a permis d’en expliquer les enjeux, de mettre fin à certaines idées reçues et d’évoquer de manière ludique et accessible cette question essentielle pour ELA et les familles touchées par la maladie. Ces dernières ont également pris la parole et raconté leur histoire, souvent douloureuse, autour du diagnostic tardif des leucodystrophies et leurs conséquences dramatiques.
Témoignage d’Hélène, maman de Mathis décédé d’une leucodystrophie
Témoignage de Céline, maman de Nathanaël et Augustin atteints d’une leucodystrophie
À cela s’est ajouté l’envoi d’un communiqué de presse aux médias nationaux, accompagné d’une infographie reprenant les principaux résultats du sondage. Cette dernière a également été déclinée en un carrousel d’images pour être repris sur les réseaux sociaux.
Au moment où nous écrivons ces lignes, le communiqué de presse a généré vingt parutions dont quinze en France dans plusieurs médias nationaux (France Inter, France Info, Radio Classique et Doctissimo) ainsi que la presse et radio régionales (L’Alsace, Dernières Nouvelles d’Alsace). Parmi les autres parutions européennes figurent L’Essentiel au Luxembourg, L’Avenir en Belgique, V-News en Italie et Kreiszeitung en Allemagne, pour une audience totale estimée à 15,5 millions de personnes. D’autres sujets sont en préparation afin de poursuivre le travail de sensibilisation du grand public à cette question centrale pour les familles européennes d’ELA.
Le succès de cette campagne nous rappelle l’importance du collectif pour aller plus loin et faire avancer la lutte contre les leucodystrophies !