Le 11 mars, ELA a eu l’honneur d’être reçue par la Reine Letizia d’Espagne à l’occasion du 25^e anniversaire d’ELA Espagne.
Au cours d’une rencontre riche en émotions, la Reine a pu échanger avec Guy Alba (Président d’ELA International), Carmen Sever (Présidente d’ELA Espagne) et avec les familles qui ont pu témoigner de leur quotidien très lourd marqué par la maladie et le handicap.

Ce fut également l’occasion d’évoquer la mise en place du dépistage néonatal des leucodystrophies, afin de pouvoir proposer des traitements efficaces avant l’apparition des premiers symptômes.

Enfin, les scientifiques Aurora Pujol, Sergio Aguilera et Fernando de Castro spécialisés dans les leucodystrophies ont fait le point sur les avancées de la recherche médicale et sur les traitements expérimentaux en cours.

Nous remercions sincèrement Sa Majesté pour son accueil et sa bienveillance lors de cette rencontre.