Colloque Familles/Chercheurs 2024 d’ELA Allemagne

Près de 200 adhérents se sont réunis au Colloque Familles/Chercheurs d’ELA Allemagne qui avait lieu à Hannoversch Münden du 8 au 10 novembre 2024. Ils ont pu se renseigner sur les dernières avancées de la recherche sur les leucodystrophies et échanger avec d’autres personnes concer­nées. Parmi les chercheurs scientifiques allemands sur les leucodystrophies figuraient les docteurs Bley et Koehler, membres du Conseil Scientifique d’ELA International.

Plus de 20 ateliers et exposés scientifiques étaient proposés, principalement axés sur les préoccupations quotidiennes des personnes atteintes de leucodystrophie. Steffi Dreha-Kulaczewski a parlé d’une nouvelle étude mondiale à grande échelle pour les patients atteints de PMD, à laquelle participent également des patients allemands. Les personnes atteintes d’AMN étaient particulièrement intéressées par l’étude sur l’alimentation, présentée par le docteur Köhler. L’architecte Sabine Schmidt a présenté les possibilités d’adaptation d’une maison aux personnes en situation de handicap, sujet qui fut également très apprécié.

“Cette année, la capacité de l’hôtel a été dépassée. Nous avons même dû délocaliser certains participants dans d’autres hôtels de la ville. Les nouveaux membres venus de toute l’Allemagne étaient particulièrement nombreux, ce qui nous fait toujours très plaisir”, a déclaré Martin Büchler, vice-président du comité de direction d’ELA.