Dans le prolongement du symposium organisé par ELA International en septembre 2022 sur le thème de « L’innovation thérapeutique : quelles règles éthiques et quels accès ? », ELA international a décidé de réunir un comité d’éthique de la recherche.
Ce comité associe 11 experts de l’éthique, du droit, des sciences humaines, des représentants des familles d’ELA et des scientifiques, favorisant ainsi un travail collégial et multidisciplinaire.
Il encadrera la réflexion d’ELA sur les questions éthiques de la recherche comme :
- Comment mieux impliquer le patient dans la recherche clinique
- Faciliter l’accès au traitement
- Accélérer le dépistage néonatal des leucodystrophies
- Encadrer les partenariat d’ELA dans la recherche
Il travaillera à l’élaboration d’une charte éthique pour affirmer les valeurs d’ELA que l’association pourra porter au regard du grand public.
