114 personnes rassemblées au week-end de répit d’ELA Espagne grâce à Watches for ELA

Du 25 au 28 septembre, 36 familles se sont retrouvées au Real Colegio PP Agustinos pour leur 21^e rassemblement national. Cette parenthèse a été rendue possible grâce aux fonds collectés par ELA International lors de la vente caritative “Watches for ELA” en 2024.

Les familles ont été accueillies dans le hall de l’Hôtel Zentral Parque. Des groupes d’accueil ont permis aux participants de se rencontrer, avant que chacun puisse profiter de sa soirée pour s’installer ou pour échanger avec d’autres personnes concernées par la maladie.

La journée du vendredi a commencé par une conférence de la D^r Laura García Miralles sur la prise en charge de la douleur et des symptômes chez les patients atteints de leucodystrophies. Ensuite, Cristina Agüera Martín, infirmière spécialisée, a animé un atelier pratique de soins infirmiers. Après une pause culturelle au Musée Oriental, les participants ont partagé un déjeuner en plein air dans les jardins du Real Colegio.

L’après-midi a été consacré au programme ComunicARTE, combinant soutien émotionnel et restauration artistique. La soirée a été marquée par le concert du Chœur de l’École municipale de musique Mariano de las Heras dans l’église San Agustín, suivi d’un dîner convivial.

Le samedi, la matinée a été consacrée à la nutrition: le D^r Juan José López Gómez a présenté une conférence sur l’alimentation en cas de dysphagie, suivie d’un atelier dirigé par la nutritionniste Cristina Marciales García. La photo de groupe a marqué l’ouverture officielle du marché solidaire au profit d’ELA Espagne. Puis, les participants ont assisté à une démonstration de chiens détecteurs de l’armée. L’après-midi, la présentation du livre “Carolina Purpurina”, un atelier d’escrime et un concert de paso doble ont rythmé la journée. En parallèle, les familles ont pu échanger avec des spécialistes (neuropédiatrie, neurologie et recherche) au cours de consultations individuelles.

Cet événement a permis de renforcer les liens entre les familles, les professionnels de santé et les associations, tout en partageant des moments humains et culturels intenses.