Le rassemblement annuel des familles ELA Espagne

Du 5 au 8 septembre 2024, le Centre national de référence pour les soins aux personnes atteintes de maladies rares et à leurs familles (CREER) de Burgos a accueilli le rassemblement des familles d’ELA Espagne. Nouvelles et anciennes familles se sont retrouvées dans une ambiance chaleureuse.

Ces journées ont été riches en activités conçues pour encourager la créativité et le bien-être, comme des ateliers de thérapie assistée avec des animaux et de la musique. Les familles ont renforcé leurs liens en partageant leurs expériences, notamment lors d’une présentation sur la MLD qui a mis en lumière l’importance du dépistage néonatal. Elles ont également participé à un atelier de soins infirmiers qui leur a permis d’acquérir des compétences essentielles telles que la réanimation cardio-pulmonaire. La grande surprise a été l’atelier MABU, qui combinait psychologie et art. Grâce à cette activité, les familles ont exploré la gestion émotionnelle tout en découvrant et en développant leurs dons artistiques, aboutissant à une expérience transformatrice et créative.

Le comité d’experts a partagé ses connaissances sur les nouvelles thérapies et traitements. Des consultations indivi­dualisées étaient proposées pour répondre aux besoins spécifiques de chaque famille. La présentation de technologies innovantes, telles que le dispositif FESIA et la combinaison Exopulse Mollii d’Ottobock, a suscité un grand intérêt pour la façon dont ces outils peuvent améliorer la mobilité et la qualité de vie des patients.

Pendant que les adultes assistaient aux conférences et aux consultations, les plus petits ont vécu une expérience inoubliable, profitant d’un spectacle de magie et de jeux, complétant la journée par des moments de joie et de divertissement.

Ce rassemblement a été un voyage d’apprentissage, de connexion et d’autonomisation. Les expériences partagées et les connaissances acquises ont renforcé notre communauté, nous rappelant qu’ensemble, nous sommes plus forts.