A l’occasion de la 6ème édition de la Semaine de la Santé, ELA Espagne a organisé une activité de sensibilisation aux leucodystrophies le 13 avril au Centre Culturel Citoyen de La Bufanda.
Le film Lorenzo de George Miller (1992), qui raconte la vie d’Augusto, Michaela et de leur fils Lorenzo Odone, atteint d’adrénoleucodystrophie, a été projeté afin de mettre en lumière les difficultés rencontrées par les familles d’ELA Espagne : le manque d’information, le parcours médical difficile, les conflits familiaux liés à la maladie, la recherche d’un éventuel traitement, etc. Le jeu exceptionnel de Susan Sarandon et Nick Nolte leur a valu une nomination aux Oscars pour leur interprétation de cette histoire basée sur des faits réels.
Les leucodystrophies sont des maladies rares, mais il est encore plus rare d’avoir un élément de sensibilisation aussi puissant que le film Lorenzo.
Après la projection du film, Carmen Sever, vice-présidente d’ELA Espagne, a commenté les faits les plus importants et répondu aux questions du public.