Du 25 au 28 juin a eu lieu le week-end de rassemblement des familles et des professionnels d’ELA Espagne au CREER de Burgos. Ce séjour a été rendu possible grâce aux fonds collectés lors de l’édition 2024 de la vente “Watches for ELA”.

Au cours de quatre journées intenses, 95 participants, dont 27 personnes atteintes, 51 proches et 17 professionnels, ont partagé leurs expériences, fait part de leurs doutes, acquis de nouvelles connaissances et, surtout, renforcé un réseau de soutien qui ne cesse de s’étendre d’année en année.

Le programme alliait des ateliers spécialisés (kinésithérapie, activité physique adaptée, aides techniques…) et des activités conviviales pensées pour tous. Les familles ont également bénéficié de consultations individuelles avec des spécialistes de renom en neurologie, génétique et recherche, afin de recevoir des conseils personnalisés sur le diagnostic, le traitement et les perspectives d’avenir des leucodystrophies. Pendant que les adultes participaient à ces sessions de formation, les plus jeunes ont profité d’activités adaptées à leur âge : ateliers de musique, de mouvement, de créativité et jeux.

L’un des grands atouts de ces rencontres reste le soutien entre pairs. Des familles venues de 13 provinces espagnoles ont pu faire connaissance, partager leurs expériences et constater qu’elles ne sont pas seules. Pour beaucoup d’entre elles, en particulier celles qui participaient pour la première fois ou dont le diagnostic est récent, écouter le témoignage d’autres personnes constitue un soutien émotionnel important et une source d’espoir pour affronter le chemin qui les attend.

Les activités de convivialité, la visite culturelle et le dîner en groupe ont contribué à créer une ambiance chaleureuse et participative, renforçant des liens qui perdurent bien au-delà de la fin de la rencontre et qui constituent l’un des piliers fondamentaux d’ELA à travers l’Europe.