ELA Italie se redynamise grâce à un groupe de parents qui a pour objectif d’en faire l’association de référence pour les familles touchées par une leucodystrophie en Italie. L’Association prévoit d’organiser en septembre 2018 un tournoi de football à 5 adressé aux entreprises de l’Italie du Nord. Cet évènement regroupera 24Read More →
Du 22 au 25 septembre, les familles d’ELA se sont retrouvées à Center Parcs au domaine de Vossemeren à Lommel, pour un week-end de détente. Une fois installées dans leurs cottages, elles ont pu mettre derrière elles leur quotidien le temps de ce week-end pour des moments de repos, deRead More →
Cette opération regroupe plusieurs actions menées par la famille et les amis des parents du petit Romain âgé de 3 ans et qui est touché par une leucodystrophie. Samedi 21 avril s’est tenu la 7e édition du trail à la Reid pour soutenir les élèves de l’IEPA (Institut Provincial d’EnseignementRead More →
Le 11e week-end des familles d’ELA Suisse s’est déroulé du 10 au 12 août à l’Hôtel Cailler de Charmey (canton de Fribourg). Après avoir pris possession de leur chambre, les familles se sont retrouvées dans la bonne humeur et la convivialité pour partager le repas du soir. Une réunion dédiéeRead More →
