Symposium virtuel d’ELA International
« LA RECHERCHE CLINIQUE et L’ÉTHIQUE »
Samedi 27 novembre 2021

ELA international a organisé un symposium innovant avec l’ambition de mener une réflexion sur la façon d’associer les patients et leurs familles aux différentes recherches qui les concernent, et de définir les règles éthiques qui guideront ELA International dans ses partenariats avec les laboratoires publics ou privés.

La parole a été donnée aux patients, aux familles et aidants, aux associations représentatives, ainsi qu’aux professionnels de santé, impliqués dans des études cliniques.

Ce symposium international était traduit en 5 langues (allemand, anglais, espagnol, français et italien).

Ce symposium a placé « le patient » au cœur des sujets d’actualité de la recherche et permettra de renforcer la collaboration entre les médecins-chercheurs et les malades atteints de leucodystrophie.

Au programme :

  • La thérapie génique pour la leucodystrophie métachromatique et les essais thérapeutiques dans l’adrénomyéloneuropathie : le point sur l’éthique
  • Les résultats des études et leur valorisation : les retombées pour les patients