Des experts mondiaux sur les leucodystrophies réunis par ELA International pour faire avancer la recherche.

À l’initiative d’ELA International une trentaine d’éminents chercheurs de différents pays (Etats-Unis, Italie, Espagne, Royaume-Uni, Allemagne, Hollande, France…) ont été réunis pour enrichir leurs approches mutuelles sur les leucodystrophies (maladies dégénératives du cerveau qui concernent 20 à 40 naissances par semaine en Europe), et ainsi faire avancer la recherche.

L’événement, placé sous le Haut Patronage de son Altesse Royale la Grande-Duchesse, a été ouvert par Guy Alba Fondateur d’ELA, Président d’ELA International, en présence des présidents d’ELA Belgique, d’ELA Espagne, d’ELA Italie, d’ELA Luxembourg et de familles d’ELA associées à la réflexion avec le soutien de la Fondation ATOZ.
Guy Alba a rappelé les progrès réalisés durant ces 27 années (découverte de nouveaux gènes, de biomarqueurs, de nouvelles approches thérapeutiques…) dont les chercheurs peuvent être fiers.

Trois thèmes prioritaires ont été abordés :
• Le dépistage néonatal des leucodystrophies
• Les nouvelles thérapies
• Les femmes atteintes de leucodystrophie
Lors de ce symposium, ELA International a annoncé l’ouverture au printemps 2020 d’un appel d’offres exceptionnel financé à hauteur de 500 000 €, pour le lancement d’un essai clinique portant sur les femmes atteintes d’une adrénoleucodystrophie ou de la maladie de Pelizaeus-Merzbacher. Ces femmes, dont on a longtemps dit qu’elles n’étaient pas touchées par la maladie, sont aujourd’hui reconnues comme des patientes à part entière. Mais il existe très peu d’information et de travaux de recherche qui s’intéressent à leur situation. Ces femmes, en plus d’être malades, sont souvent des mères d’un enfant malade, et s’occupent en priorité de leur enfant, au détriment de leur propre suivi médical. ELA souhaite que la communauté d’experts se penche sur leur cas.

À l’occasion de Giving Tuesday, journée internationale du don le 3 décembre, ELA a lancé un appel à la générosité pour financer ce nouvel essai clinique. Nous sommes aujourd’hui, à l’aube des premiers traitements grâce aux espoirs engendrés par plusieurs premiers essais cliniques sur des personnes malades enfants et adultes.
Ces formidables avancées, c’est à nos donateurs que nous les devons, car ELA finance toutes ses actions exclusivement grâce aux dons.

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