ELA International, l’espoir c’est forcément la recherche
Qui sommes-nous ?
En 1992, Guy Alba, parent d’un enfant atteint, crée avec d’autres familles, l’Association européenne contre les leucodystrophies : ELA. Dès 1996 ELA est Reconnue d’utilité publique. En 2015 est créé ELA International pour étendre le combat.
Les leucodystrophies des maladies dégénératives invalidantes
Les leucodystrophies sont des maladies dégénératives qui concernent 3 à 6 naissances par semaine en France, 20 à 40 naissances par semaine en Europe. Ce sont des maladies génétiques qui détruisent la myéline (gaine des nerfs) du système nerveux, cerveau et moelle épinière. Lorsque cette gaine est abîmée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus, ce qui entraîne rapidement la dégradation de toutes les fonctions vitales, entraînant des handicaps extrêmement lourds.
Les Missions d’ELA
Pour soutenir les familles, ELA s’est fixé 4 missions :
• Informer et accompagner les familles, les soulager au quotidien, leur apporter des moments de répit.
• Financer la recherche médicale sur les leucodystrophies.
• Développer son action au niveau international en créant des antennes pour rassembler le maximum de familles et de malades et faire avancer la recherche.
• Sensibiliser l’opinion publique pour sortir cette maladie rare de l’ombre et lever des fonds.
Le soutien aux familles
Pour soulager les familles, leur apporter des moments de répit, et permettre aux enfants de partager des moments de bonheur, ELA finance le soutien aux familles en complément des aides de l’État (dépenses de soins, d’aménagements d’espaces, d’équipement de véhicules, d’accessibilité, de loisirs, de répit) et organise chaque année une rencontre familles/chercheurs et un week-end pour toutes les familles à Center Parcs.
Le développement de la recherche
Depuis ses débuts, ELA a financé 571 programmes de recherche pour un montant de 48,8 millions d’euros ce qui en fait le premier financeur privé de la recherche sur les leucodystrophies.
La présence à l’international
ELA est aujourd’hui présente dans 7 pays : Allemagne – Belgique – Espagne – Italie – France – Luxembourg – Suisse. Des entités qui remplissent les mêmes missions et se mobilisent pour les enfants malades sur leur territoire en sensibilisant le plus grand nombre. Pour accélérer la recherche médicale, ELA développe une plate-forme en ligne : Leuconnect (en plusieurs langues) qui mobilise les malades en tant qu’acteurs de leur santé, et les rassemble au sein de cohortes pertinentes pour les futurs essais cliniques.
La sensibilisation de l’opinion publique
ELA n’a eu de cesse de développer sa visibilité pour sensibiliser l’opinion publique, collecter des dons et participer au financement de programmes de recherche médicale et de soutien aux familles. Depuis sa création, ELA a pu rayonner grâce à l’engagement de fidèles parrains et marraines. Depuis 2000, ELA bénéficie de l’engagement de son parrain emblématique : Zinédine Zidane. ELA peut également compter sur des parrains et marraines engagés : sportifs, chanteurs, acteurs, comédiens, humoristes, journalistes, écrivains, animateurs, dessinateurs, artistes… et sur des partenaires impliqués, issus de tous les mondes (entreprise, éducation, santé…). ELA s’appuie également sur des chefs d’entreprise et sur un Advisory board composé de personnalités qualifiées.
