The first study on the impact of metachromatic leukodystrophy (MLD) on the lives of families is open on Leuconnect! In partnership with ELA International, and joined by ARGO Santé, a health research and consulting firm, ORCHARD Therapeutics is launching a study on the experiences of parents of children with MLD whoRead More →

A grant funded by ELA International: a new finding in zebrafish could help us better understand how leukodystrophies develop. Leukodystrophies are rare genetic neurological diseases affecting the white matter of the brain, the myelin. They result in the loss of all vital functions and cause serious physical and mental disabilitiesRead More →

Les familles d’ELA ont besoin de notre soutien Aujourd’hui, les familles d’ELA mènent un double combat: faire face à la maladie qui touche leurs enfants et les protéger du Coronavirus. Aux contraintes d’un confinement renforcé dans le foyer s’ajoutent la charge des soins du quotidien et l’angoisse de l’avenir pour cesRead More →

Des experts mondiaux sur les leucodystrophies réunis par ELA International pour faire avancer la recherche. À l’initiative d’ELA International une trentaine d’éminents chercheurs de différents pays (Etats-Unis, Italie, Espagne, Royaume-Uni, Allemagne, Hollande, France…) ont été réunis pour enrichir leurs approches mutuelles sur les leucodystrophies (maladies dégénératives du cerveau qui concernentRead More →

Leuconnect multilingue Déjà accessible en français et en anglais, la plateforme Leuconnect est aujourd’hui ouverte dans 3 nouvelles langues. Avec le soutien financier de la Fondation Roche, elle est maintenant accessible en espagnol, en italien et en allemand. Les membres des différentes antennes d’ELA (Espagne, Italie et Allemagne) partagent l’informationRead More →

Devant plusieurs centaines de personnes rassemblées pour l’événement, la jeune fille de 14 ans mordue de karting, a mis les gaz pour grimper sur une rampe puis retomber 5 mètres 50 plus loin, en passant au dessus de deux voitures. L’exploit a été réalisé en partie grâce à son papaRead More →

Mercredi 6 février 2019, dans le cadre de la Semaine Olympique et Paralympique, tous les élèves d’Academic City élémentaire ont couru pour l’association ELA qui œuvre pour la lutte contre la leucodystrophie, maladie génétique rare. Les élèves du CP au CM2 ont enfilé leurs baskets pour « battre la maladieRead More →

Le vendredi 23 mars 2018 étaient réunis à Paris, Guy Alba (président d’ELA international), Pascal Prin (président d’ELA France) et Laurent Caredda (Président d’Almerys) pour la signature d’un contrat de partenariat entre ELA et la société  Almerys (hébergeur de données de Santé). Ce contrat encadre le projet Leuconnect , uneRead More →

Veuillez découvrir le contenu du 2nd Symposium ELA À l’initiative d’ELA International d’éminents spécialistes de plusieurs disciplines et pays (USA, Italie, Espagne, Angleterre, Allemagne, Hollande, France…) sont rassemblés en présence de représentants des patients pour enrichir leurs approches mutuelles sur les leucodystrophies (maladies dégénératives du cerveau qui concernent 40 naissancesRead More →