Présentation des résultats de l’étude MLD aux Journées Parisiennes de Pédiatrie
Présentation des résultats de l’étude sur le fardeau de la maladie au quotidien pour les personnes atteintes de leucodystrophie métachromatique (MLD) aux Journées Parisiennes de Pédiatrie des 10 et 11 décembre 2021. Cette étude a été réalisée sur la plateforme Leuconnect conçue par ELA International, en partenariat avec le laboratoireRead More →
Symposium virtuel d’ELA International « LA RECHERCHE CLINIQUE et L’ETHIQUE » Samedi 27 novembre de 15h à 18h
Symposium virtuel d’ELA International « LA RECHERCHE CLINIQUE et L’ÉTHIQUE » Samedi 27 novembre 2021 ELA international a organisé un symposium innovant avec l’ambition de mener une réflexion sur la façon d’associer les patients et leurs familles aux différentes recherches qui les concernent, et de définir les règles éthiques qui guideront ELARead More →
2021 : Une avancée majeure dans le traitement de l’adrénoleucodystrophie
Grâce à l’investissement massif d’ELA dans la recherche sur l’ALD cérébrale, l’équipe du Pr. Patrick Aubourg et le Dr. Nathalie Cartier publient en 2009 les premiers résultats d’un essai de thérapie génique sur l’adrénoleucodystrophie cérébrale mené en France. Ces travaux ont ensuite été poursuivis à l’international par le laboratoire BluebirdRead More →
1er JUIN 2021 : OUVERTURE Du 1er ESSAI CLINIQUE POUR LE SYNDROME DE CACH
La maladie Le syndrome CACH (Childhood Ataxia with Central nervous system Hypomyelination) est une maladie génétique rare de la famille des leucodystrophies hypomyélinisantes, appelée également leucoencéphalopathie avec perte de substance blanche VWM (leukoencephalopathy with Vanishing White Matter). Elle se caractérise par une dégradation progressive de la substance blanche au niveauRead More →
Un colloque virtuel sur la leucodystrophie xanthomatose cérébrotendineuse CTX, Unlock CTX
La fondation ULF aux Etats-Unis, en partenariat avec ELA international, organise un colloque virtuel, Unlock CTX, axé sur la leucodystrophie xanthomatose cérébrotendineuse CTX, dans le cadre du programme Patient-Focus Drug Development (PFDD) porté l’Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux (FDA). Ce colloque se tiendra le 14 septembre 2021 sousRead More →
Colloque Familles/Chercheurs virtuel : un réel succès
Chaque année, ELA organise, à Paris, un colloque qui rassemble les familles et les chercheurs concernés par les leucodystrophies. En 2020, face à la pandémie mondiale, cet événement n’a pas pu avoir lieu. Le contexte sanitaire empêchant cette année encore l’organisation de ce colloque Familles/Chercheurs en présentiel, ELA s’est adaptéRead More →
Un don de la BEI finance un projet de recherche sur les maladies rares
Chaque semaine en Europe, 20 à 40 enfants naissent avec une forme de maladie rare appelée leucodystrophie qui attaque et détruit le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) chez les enfants et les adultes. Mais la recherche s’améliore grâce à un don de 26200 € versé en 2018 àRead More →
Appel à projets 2021
Appel à projets 2021 ELA International est le regroupement d’associations nationales ELA de différents pays qui contribuent ensemble au financement de la recherche sur les leucodystrophies. Elle est dirigée par des parents et/ou des patients concernés par des leucodystrophies. C’est pourquoi ELA International souhaite concentrer ses financements sur des programmes leRead More →
Nouvelles études en ligne
Étude sur la qualité de vie des femmes concernées par une adrénoleucodystrophie liée à l’X. Une nouvelle étude est disponible sur Leuconnect ! En partenariat avec ELA International et sous la responsabilité du professeur Wolfgang Koehler en Allemagne, l’équipe de l’université de Leipzig ouvre une étude sur la qualité de vieRead More →
