Grâce à l’investissement massif d’ELA dans la recherche sur l’ALD cérébrale, l’équipe du Pr. Patrick Aubourg et le Dr. Nathalie Cartier publient en 2009 les premiers résultats d’un essai de thérapie génique sur l’adrénoleucodystrophie cérébrale mené en France. Ces travaux ont ensuite été poursuivis à l’international par le laboratoire BluebirdRead More →
Chaque année, ELA organise, à Paris, un colloque qui rassemble les familles et les chercheurs concernés par les leucodystrophies. En 2020, face à la pandémie mondiale, cet événement n’a pas pu avoir lieu. Le contexte sanitaire empêchant cette année encore l’organisation de ce colloque Familles/Chercheurs en présentiel, ELA s’est adaptéRead More →
Chaque semaine en Europe, 20 à 40 enfants naissent avec une forme de maladie rare appelée leucodystrophie qui attaque et détruit le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) chez les enfants et les adultes. Mais la recherche s’améliore grâce à un don de 26200 € versé en 2018 àRead More →
Appel à projets 2021 ELA International est le regroupement d’associations nationales ELA de différents pays qui contribuent ensemble au financement de la recherche sur les leucodystrophies. Elle est dirigée par des parents et/ou des patients concernés par des leucodystrophies. C’est pourquoi ELA International souhaite concentrer ses financements sur des programmes leRead More →
Une première étude consacrée à l’impact de la leucodystrophie métachromatique (MLD) sur la vie des familles est ouverte sur Leuconnect ! En partenariat avec ELA International, et accompagné par le cabinet ARGO Santé, cabinet d’étude et de conseil en santé, ORCHARD Therapeutics lance une étude qui porte sur le vécu desRead More →
Observation du cerveau d’un poisson zèbre Un projet financé par ELA International : une nouvelle découverte dans le poisson zèbre pourrait nous aider à mieux comprendre comment se développent les leucodystrophies. Les leucodystrophies sont des maladies neurologiques génétiques rares affectant la substance blanche du cerveau, la myéline. Elles ont pourRead More →
Les familles d’ELA ont besoin de notre soutien Aujourd’hui, les familles d’ELA mènent un double combat: faire face à la maladie qui touche leurs enfants et les protéger du Coronavirus. Aux contraintes d’un confinement renforcé dans le foyer s’ajoutent la charge des soins du quotidien et l’angoisse de l’avenir pour cesRead More →
Des experts mondiaux sur les leucodystrophies réunis par ELA International pour faire avancer la recherche. À l’initiative d’ELA International une trentaine d’éminents chercheurs de différents pays (Etats-Unis, Italie, Espagne, Royaume-Uni, Allemagne, Hollande, France…) ont été réunis pour enrichir leurs approches mutuelles sur les leucodystrophies (maladies dégénératives du cerveau qui concernentRead More →
Leuconnect multilingue Déjà accessible en français et en anglais, la plateforme Leuconnect est aujourd’hui ouverte dans 3 nouvelles langues. Avec le soutien financier de la Fondation Roche, elle est maintenant accessible en espagnol, en italien et en allemand. Les membres des différentes antennes d’ELA (Espagne, Italie et Allemagne) partagent l’informationRead More →
Devant plusieurs centaines de personnes rassemblées pour l’événement, la jeune fille de 14 ans mordue de karting, a mis les gaz pour grimper sur une rampe puis retomber 5 mètres 50 plus loin, en passant au dessus de deux voitures. L’exploit a été réalisé en partie grâce à son papaRead More →
