À l’occasion de la 6e édition de la Semaine de la Santé, ELA Espagne a réalisé le 13 avril une action de sensibilisation aux leucodystrophies au Centre Culturel Citoyen de La Bufanda.
Le film Lorenzo de George Miller (1992), qui retrace la vie d’Augusto, Michaela et leur fils Lorenzo Odone, touché par une adrénoleucodystrophie, a été diffusé afin de mettre en lumière les difficultés auxquelles sont confrontées les familles d’ELA Espagne : le manque d’information, le parcours médical difficile, les conflits familiaux liés à la maladie, la recherche d’un éventuel traitement, etc. L’exceptionnel jeu d’acteur de Susan Sarandon et Nick Nolte leur a valu une nomination aux Oscars pour l’interprétation de cette histoire inspirée de faits réels.
Les leucodystrophies sont des maladies rares, mais il est d’autant plus rare de disposer d’un élément de sensibilisation aussi puissant que le film Lorenzo.
Après la projection du film, Carmen Sever, Vice-présidente d’ELA Espagne, a commenté les faits les plus marquants et a répondu aux questions de l’assistance.
