Ce vendredi 28 septembre 2018 s’est tenu le consortium ELA/MLD Research Group.

Lors du symposium organisé par ELA international à Luxembourg en décembre 2017, de nouvelles pistes de réflexion se sont mises en place pour la recherche médicale sur les leucodystrophies. Dans la continuité de ce symposium, Caroline Sevin, pédiatre au centre de référence des leucodystrophies et leucoencéphalopathies à l’hôpital du Kremelin Bicêtre, a initié un groupe de travail qu’elle souhaite inscrire dans un cycle de plusieurs réunions : le consortium ELA/MLD Research Group. Ce consortium est le résultat d’un partenariat entre elle et ELA International. Une quinzaine d’experts européens de la Leucodystrophie métachromatique (MLD), des cliniciens neurologues, greffeurs, biochimistes, anatomopathologistes, spécialiste de la microglie, et de l’imagerie médicale se sont réunis le vendredi 28 septembre 2018 sur le site de l’hôpital Cochin, à Paris.

Cette première journée a permis aux experts de faire le point sur l’ensemble des connaissances de la maladie et d’échanger sur le mode de prise en charge des patients atteints de MLD dans leurs différents pays européens. Trois autres réunions sont prévues en 2019 pour poursuivre les discussions, à l’issue desquelles un bilan sera fait pour mesurer l’opportunité de poursuivre cette démarche. L’objectif est d’obtenir un consensus pour aller vers de nouvelles options thérapeutiques et des traitements combinés, qui pourrait concrètement mener à un essai clinique.

Caroline Sevin a remercié ELA et a souligné l’importance de la présence et de l’engagement d’ELA, de son soutien logistique et de son implication dans les projets qui pourraient résulter de ces réunions.

Comments are closed, but trackbacks and pingbacks are open.