Pour lutter avec les patients et leur famille contre les leucodystrophies
Emma Navarro, Vice-présidente de la BEI, la Banque européenne d’investissement, a reçu, au siège de l’institution à Luxembourg le 6 mai 2019, M. Guy Alba, fondateur d’ELA, (Association Européenne contre les Leucodystrophies) et Président d’ELA International.
La cérémonie marquait officiellement la remise d’un montant de 26 200 € du Groupe BEI destinés à soutenir ELA dans ses activités.
Les fonds collectés auprès du personnel de la BEI, augmentés d’une subvention de l’Institut BEI, et une donation du Comité de direction de la BEI, serviront à soutenir un projet de recherche médicale sur une forme particulière de leucodystrophie appelée le syndrome CACH (Childhood Ataxia with Central Hypomyelination).
La recherche et la thérapie génique menées sur les leucodystrophies pourraient avoir d’importantes répercussions sur d’autres maladies génétiques et neurologiques comme la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer et la sclérose latérale amyotrophique, ce qui élargirait leur portée.
Photo : Au centre, Mme E. Navarro, Vice-présidente de la BEI et M. G. Alba, Président d’ELA International, avec MM. J.-L. Corti, Secrétaire général d’ELA International, F. de Paulha Coelho, Doyen de l’Institut BEI, Simon Barnes, Directeur BEI, entourés de membres du personnel de la BEI à l’initiative de « Fun 4 Purpose » lancée lors des Jeux organisés pour marquer le 60ème anniversaire de l’institution, et qui a permis, tout en informant sur ELA et ses activités, de récolter les premiers dons pour ELA.
