Les 18 et 19 juin, à Calambrone en Toscane, s’est tenue la conférence ELA Italia Onlus sur le thème : Stratégies d’intervention et amélioration de la qualité de vie des patients atteints de Leucodystrophie.
La conférence, organisée par la Pre Roberta Battini de l’IRCCS Stella Maris de Pise, a réuni les médecins des principaux Centres spécialisés dans les Leucodystrophies, le Pr Enrico Bertini de l’Hôpital Bambin Gesù de Rome, les Dres Mariasavina Severino de l’Hôpital Gaslini de Gênes, Elena Ambrosini de l’ISS de Rome, Valeria Calbi de l’IRCCS San Raffaele de Milan, les Dres Sara Mazzotti, Paola Cristofani, Elena Moretti, Silvia Perazza de l’IRCCS Stella Maris de Pise, le Dr Davide Tonduti de l’Hôpital Pédiatrique Buzzi de Milan, le Dr Matteo Masolini de l’Hôpital Meyer de Florence.
De nombreuses familles étaient présentes avec leurs enfants provenant de différentes régions d’Italie. Les associations Canavan, Più Unici che Rari pour la maladie d’Alexander et l’Association Italienne Adrénoleucodystrophie ont participé avec leurs représentants.
Cet événement a été un moment important et animé de contacts entre le monde scientifique et les familles qui sont confrontées chaque jour à la dure réalité de la maladie.
La Présidente de ELA Italia, Viviana Rosati a affirmé :
“La Conférence est pour nous un point de départ, l’Association doit grandir et cet objectif pour se réaliser demande la contribution de toutes les familles, afin de former un réseau d’échange et de partage pour aider nos enfants à mieux affronter la vie quotidienne, à apprendre les stratégies qui peuvent faciliter tous les gestes du quotidien : manger, boire, bouger, respirer, communiquer.”
Nous espérons vivement pouvoir participer aux études cliniques en jouant un rôle actif dans la recherche. La conférence a également été un encouragement puissant pour tous les experts concernés par les leucodystrophies, car voir et écouter toutes nos familles est une forte motivation à poursuivre notre travail quotidien et joindre nos efforts dans la recherche de résultats et de solutions.
Au cours de la rencontre, il est apparu clairement que des actions urgentes s’imposent afin d’associer toutes les familles touchées par le problème des Leucodystrophies au niveau national.
Cette nécessité, partagée par tous les membres du Conseil, nous incite à travailler avec encore plus de détermination pour promouvoir des actions concrètes en vue de réaliser ce qui est déjà une réalité consolidée au-delà des Alpes.
